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作者: 白衣    时间: 2007-8-3 11:24     标题: 点击进入:【精彩同行网站及站长李云峰简介】

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【精彩同行网站及站长李云峰简介】


进行性肌营养不良症,是一种世界性的绝症。患者往往几岁发病,十几岁不能走路,翻身,拿笔,二三十岁被病魔夺去生命。

2004年3月,在许多病友和朋友的支持和协助下,患者李云峰(网名白衣)创建精彩同行公益网,带领大家搭建一个肌病者的互助学习交流平台,鼓励病友家属通过学习和交流,建立生活信心,共同对抗病魔。

开展了许多有益的公益活动。涌现出许多优秀人物与事迹。得到中央各部委领导与省地各级领导与残联领导及病友家属的高度肯定。


2003年9月,有感于肌病患者长期在家的封闭生活环境,受报刊中张冬芳创建一样的天空残疾人公益网站的事迹启发,肌病患者李云峰购买电脑并连接网络,进入了一个崭新的世界。

李云峰通过《生命与生活的断想》等文章,向病友们宣传自己的理念,鼓励病友们团结起来,通过互助,学习和交流,一起去改变生活。

2004年3月,  在一闪,香心悦,闲闲,E梦飞扬,紫色流云,傲雪,灰鸽,柠檬,元元,龙,达人等等几十位病友和朋友们的支持和协助下。患者李云峰(网名白衣)创建精彩同行公益网.

2004年 李云峰(网名白衣)先后任命一闪,香心悦,闲闲,E梦飞扬,紫色流云,傲雪,灰鸽,柠檬,元元,龙,达人等等百余位病友和朋友 为网站及聊天室版主,超版,管理,聊管。并以精彩同行站长和聊天室室主的身份,出席一些兄弟残疾人网站聊天室的庆祝活动及晚会并讲话,宣传精彩同行的活动及理念。在台下为他献花的元元,E梦飞扬,紫色流云,傲雪等病友们亲切的称之为白衣老大,白老大或者白司令。

2004年 李云峰(网名白衣)创建精彩同行基金,购买精彩同行网站独立域名,并以精彩同行站长和聊天室室主的身份,向上海华启公司写信,得到总经理回信表达对李云峰的支持,提供服务器空间。同时李云峰以精彩同行站长和聊天室室主的身份,写信给uc公司,得到uc公司回信表达对李云峰的支持提供可视可视语音聊.天室。李云峰并精彩同行站长和聊天室室主的身份,写信给互联网协助等管理部门,得到互联网协会的支持联系办理精彩同行网站国家正式备案。李云峰做为国家承认的精彩同行的唯一的,正式的创办人,法人。所有人,责任人和权利人。


2005年,中国互联网协会邀请李云峰站长参加中国互联网协会和中国残疾人联合会主办的中国信息无障碍信息大会。与会期间,时任秘书长的副理事长黄澄清拉着李云峰的手说:“感谢你创建精彩同行网站,带领大家为残疾人信息无障碍的建设,做了这么多有益的事情,许多我们做的还不够好的,你做到了,而且做的更好。”在大会上,黄澄清副理事长,并面向中央科技部,教育部,发改委等各部委部长领导,残联主席邓补方等与会领导宣布到:“欢迎精彩同行网站站长李云峰上台演讲”。

中国互联网协会理事长,中国工程院胡启恒院士在互联网天地杂志信息无障碍专刊刊首语中写到:“精彩同行论坛给我的启发很大,那些残障人士因为身体的情况,在现实生活中行动不便。但是在虚拟的社会中,他们能够重新回到社会中去,不是通过物理的介质,而是通过信息的介质。有些残疾人通过精彩同行论坛唤起了他们对生活的信心,尽管身患绝症。但他们却勇敢的,快乐的生活着。并且希望通过网络这个平台把自己的精神传递给别人,感染别人。这是非常有价值,有意义的事情”。


“精彩同行公益网”获得“中国信息地障碍推进联盟成员单位”,精彩同行网站站长李云峰获得“黑龙江省残疾人自强模范”。“黑龙江省道德模范”。



左面第四位是残联主席邓补方,第五位是互联网协会理事长胡启恒。

  
左面第五位,是精彩同行网站站长李云峰














作者: 白衣    时间: 2007-8-3 11:28


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精彩同行公益网  网站站长:李云峰(网名:白衣)     

为精彩同行法人,法律责任人,权利人,所有人
负责精彩同行的资金管理,对外事务,精彩同行论坛,聊天室,blog圈等各平台和组织的创建和管理,及其各相关管理职务的任免。








网站站长李云峰联系方式:
站长QQ:
精彩同行白衣  QQ号84814470
白衣个人号  QQ号75963695
精彩同行站长白衣站务邮箱:
84814470@qq.com
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注:身体原因,上QQ少,精彩同行事务,站务,病友事务请用此邮箱联系。












作者: 白衣    时间: 2007-8-3 11:28

2013年精彩同行站长李云峰新年感言与声明:





精彩同行至今已历时近十年,十年来,会员增加至一万两千人,会员及访问者遍布世界各国各地。百分之九十都是病友和家属。网站贴子文章四十万篇。访问量二百万左右。并以每年几十万的访问量递增,为肌病常识的宣传和普及,肌病的预防。残疾人和肌病患者的心理保健和康复,及信息无障碍的建设等等。做出了巨大贡献。

这些成绩和贡献,是所有病友和朋友们共同努力的结果,历年来,每当有朋友对李云峰的坚持和付出表达感谢和感念时,李云峰经常说:“我没做什么,是大家共同做的”。 这不是虚言,这是发自肺腑的一句感念,这个大家,不只是指初期支持过李云峰的一些病友和朋友,更包括中期和近期的许多病友和朋友。不只是初期担任过版主和聊管,得过奖章的一些病友和朋友。更包括许多从没担任过任何职务,但通过各种方式,对李云峰和李云峰所创建的精彩同行提供过并正提供着各种各样的关注和支持。他们常说,只要李云峰在,我们就陪伴着他,一起守护好精彩同行这个平台。在此向这些朋友们表示真心的感谢,感谢你们十年来的支持和守护。



正因为你们的支持,精彩同行,才能一直坚持走正路,传递正信息,正能量。才能淡泊名利,坚定的有所为,有所不为,不搞任何过多的个人炒作和宣传。不与任何医院机构和药厂及各种媒体和团体搞任何的炒作与合作。坚定的干干净净做人,平平淡淡做事。




在此,李云峰再次正式声明,李云峰做为精彩同行的站长,创办者,法人,责任人和权利人,所发表的言论和公告具备唯一的法律效力,任何其它人,代表精彩同行发表的任何言论,参与的任何活动,特别是涉及到医院,药厂,打着公益名义的各种组织和活动等。都是非法的和无效的。李云峰及其代表精彩同行有做出进一步处理或者追究其法律责任的权力。

做为站长,我和我所创建的精彩同行,在大家的支持下走过了十年。五年精彩,
五年同行,是我当初立下的目标和承诺。


五年精彩,是希望在当时我们这个群体一片消极沉寂的环境下,突出宣传和表达我们这个群体热情和合作精神,淡化宣传自我的主导和和管理作用。带动大家坚定的有所作为。五年同行,是希望在精彩同行近年影响力不断的扩大,周围渐渐浮燥的热衷于名利的商业环境下,大家能保护冷静和清醒,减少名利的欲  望和争夺。突出宣传其个人网站的独立性,完整性,统一性,避免一些商业和利益集团对我们的干涉干扰影响和分  裂。保持最初的补素和纯真。坚定的有所不为。

十年来,我做到了我所承诺的。



今后十年,我会继续坚定的带领大家走下去。十年后,或者若干年后,如果我不在了,我会把精彩同行委托给我的家人,在他们和一些正直的志愿者和朋友的监督下,继续走正路。传递正信息,正能量。


绝不会让精彩落入热心于名利浮化,危害和欺诈病友钱财之人的手中。


这是我对精彩未来的期望和承诺。


希望有这个理念的朋友们,能和我一起努力。陪伴和守护着精彩同行一起,走过一个新的十年。


李云峰

2013.2.16

  






作者: 白衣    时间: 2007-8-3 11:29

精彩同行公益平台  发展历史   

2004年3月,在许多病友和朋友的支持下,患者李云峰(网名白衣)创建精彩同行,

精彩同行公益平台,以精彩同同行公益网为核心,包括精彩同行QQ群,精彩同行博客,精彩同行博客圈,精彩同行聊天室。五个部分。

创建者:李云峰(网名白衣)

为精彩同行法人,法律责任人,权利人,所有人。
负责精彩同行的资金管理,对外事务,精彩同行论坛,聊天室,blog圈等各平台和组织的创建和管理,及其各相关人员管理职务的任免。




精彩同行网站  站长  
2004年3月起,    站长  白衣
2005年,         站长  白衣
2006年,         站长  白衣
2007年,         站长  白衣
2008年,         站长  白衣
2009年,         站长  白衣
2010年,         站长  白衣
2011年,         站长  白衣
2012年,         站长  白衣
2013年,         站长  白衣

精彩同行QQ群  群主
2004年3月起,  群主  白衣
2005年,       群主  白衣
2006年,       群主  白衣
2007年,       群主  白衣
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2013年,       群主 白衣


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,     博主  白衣
2010年,        博主  白衣
2011年,        博主  白衣
2012年,        博主  白衣
2013年,        博主  白衣


精彩同行博客圈   圈主2006年起,         圈主  白衣
2007年,           圈主  白衣
2008年,           圈主  白衣
2009年,         圈主  白衣
2010年,         圈主  白衣
2011年,         圈主  白衣
2012年,         圈主  白衣
2013年,         圈主  白衣

精彩同行聊天室   室 主  
2004年3月起,       室 主  白衣
2005年,            室 主  白衣
2006年,            室 主  白衣
2007年,            室 主  白衣
2008年,            室 主  E梦飞扬
2009年,            室 主  E梦飞扬
2010年,            室 主  达人
2011年,             关闭
2012年,            室 主  白衣
2013年,            室 主  白衣





作者: 白衣    时间: 2007-8-3 11:30

精彩同行公益网  

2013年现任网站管理团队

www.jingcai.org

站长:白衣  

事务超版:
牛三堡 ,灰鸽 ,如枫, 一闪 ,紫色流云,傲雪


版主:
quasimodo,运涛,寂寞沙洲冷,孤烛无名,
雨漾, 明明, 海洋之舟,凡人,  迷失,想飞的翅膀,
小波,守护天使JAY,ooyd,
海洋,  雨夜听竹, 鱼骨头.东方之子.松松,西西弗斯.
夏天, 江之源, 运涛,飞起来。



技术顾问:
愤怒的小雪碧 ,冷刺猬,  闲闲,坚定的锡兵,


网站顾问
清枫 ,简单线条,







在不同时期,协助白衣担任过网站,聊天室,QQ群,博客圈等管理工作的有,
愤怒的小雪碧 ,冷刺猬,  闲闲,坚定的锡兵,清枫 ,简单线条,
牛三堡 ,灰鸽 ,如枫, 一闪 ,紫色流云,傲雪
quasimodo,运涛,寂寞沙洲冷,孤烛无名,
雨漾, 明明, 海洋之舟,凡人,  迷失,想飞的翅膀,
小波,守护天使JAY,ooyd,
海洋,  雨夜听竹, 鱼骨头.东方之子.松松,西西弗斯.
夏天, 江之源, 运涛,飞起来,
读者,E梦飞扬,戈壁滩,恩心,气宇轩昂。雪月,
蝶澈,杰瑞,拉拉,岁月,大军,遥思寄月光 ,飞雁
夏语,猫夜行,紫色仙子,宇宙尽头,龙,柠檬,香心悦,瑞思。元元,勇敢的心。
等等 至少百余名。
排名不分先后,内容补充完善中,









作者: 白衣    时间: 2007-8-3 11:36

肌病分类

一.进行性肌营养不良(9种)

1.  假肥大型肌营养不良(DMD)(Duchenne型)
2.  良性假肥大型肌营养不良(BMD)(Becker型)
3.  Emery-Dreifuss型肌营养不良(EDMD)
4.  肢带型肌营养不良(LGMD)
5.  面肩肱型肌营养不良(FSH或FSHD)
6.  肌强直性肌营养不良(MMD)
7.  眼咽型肌营养不良(OPMD)
8.  远端型肌营养不良(DD)
9.  先天型肌营养不良(CMD)


二.运动神经元疾病(7种)

1.  肌萎缩性侧索硬化症(ALS)
2.  婴儿期脊髓性肌萎缩症(SMA1或WH)
3.  中度脊髓性肌萎缩症(SMA2)
4.  幼年脊髓性肌萎缩症(SMA3或KW)
5.  延髓性肌萎缩症(SBMA)
6.  年脊髓性肌萎缩症(SMA4)
7.  成脊髓灰质炎(Polio)


三.代谢性肌病(11种)

1.  磷酸化酶缺乏症(MPD或PYGM)
2.  酸性麦芽糖酶缺乏症(AMD)
3.  磷酸果糖激酶缺乏症(PFKM)
4.  脱支酶缺乏症(DBD)
5.  线粒体肌病(MITO)
6.  肉毒碱缺乏症(CD)
7.  肉毒碱软酰基转移酶缺乏症(CPT)
8.  磷酸甘  油酸激酶缺乏症(PGK)
9.  磷酸甘  油酸变位缺乏症(PGAM或PGAMM)
10. 乳酸脱氢酶缺乏症(LDHA)
11. 肌腺苷酸脱氨酶缺乏症(MAD)


四.周围神经病(3种)

1.  遗传**觉运动神经病(CMT)(Charcot-Marie-Tooth病)
2.  Friedreich共济失调(FA)
3.  进行性肥大性间质性神经病(DS)(Dejerine-Sottas病)


五.炎性肌病(3种)

1.  皮肌炎(DM)
2.  多发性肌炎(PM)
3.  包涵体肌炎(IBM)

六.神经肌接头疾病(3种)

1. 重症肌无力(MG)
2. Lambert-Eaton综合症(LES)
3. 先天性肌无力综合症(CMS)


七.内分泌异常性肌病(2种)

1. 甲状腺机能亢进肌病(HYPTM)
2. 甲状腺机能减退肌病(HYPOTM)


八.其它肌病(6种)

1. 先天性肌强直症(MC)
2. 先天性副肌强直症(PC)
3. 中央轴空病(CCD)
4. 棒状体肌病(NM)
5. 肌小管肌病(MTM或MM)
6. 周期性麻痹(PP)


作者: 白衣    时间: 2007-8-3 11:38



白衣独立完成设计的,精彩标志,

一只小蜗牛,是病友们状态和精神的象征。
由精彩的jc两个字母组成。







精彩同行四个字,由白衣用鼠标在电脑上手写。

作者: 白衣    时间: 2007-8-3 11:39

以下为我国在信息管理上的相关规定,望各管理人员,版主和会员遵守并执行。
发现在不符合规定的贴子,请在第一时间给予删除等处理。



国家相关规定

 根据《互联网信息服务管理办法》(国务院令第292号),应国家相关公  安机关要求,正式提醒广大用户不得利用互联网制作、复制、发布、传播含有下列内容的信息:

  (一)反对宪法所确定的基本原则的;
  (二)危害**,泄露国家秘密,颠覆国家政权,破坏国家统一的;
  (三)损害国家荣誉和利益的;
  (四)煽动民族仇恨、民族歧视,破坏民族团结的;
  (五)破坏国家宗教政策,宣扬邪教和封建迷信的;
  (六)散布谣言,扰乱社会秩序,破坏社会稳定的;
  (七)散布淫秽、色  情、赌博、暴力、凶杀、恐怖或者教唆犯罪的;
  (八)侮辱或者诽谤他人,侵害他人合法权益的;
  (九)含有法律、行政法规禁止的其他内容的。



对于违法有害信息的定义
以下为违法有害信息的界定范围,特发布以供华启数据用户进行参考与自查:


图片:

带明显的挑逗性质的;
泳装女性臀部面对镜头、做性暗示动作及表情的;
非人体类图片但全裸身体的;
**及用很小遮盖物防**的;
用朦胧的方式表达色  情的;
穿着SM或大人性质的衣物或大人用品的;
故意走   光的;
特写女性或男性下  体的;
人体艺术等;

文字:
各类色  情文学,禁用词语、嫖娼、赌博信息等;
涉及**, 胡乱军事特写,邪教类等;

视频:
国外禁播MTV;
带性暗示的广告片段;
三  级及AV片中的诱  惑性片段;

违法信息:
禁用词语;
非法药物,如麻+醉药,禁用词语;
私服发布等;
不能控制和管理 引导的论坛,留言本,交互讨论版

不良广告联盟;
不良SP通道。



本站相关规定

站及相关群,只做为病友们日常生活的交流平台,不与任何医药厂商医疗机构等团体与个人合作,任何人的观点只代表其个人,不代表本站,大家不可轻信,责任自负。

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作者: 白衣    时间: 2007-8-3 11:39

精彩吉祥物精精和彩彩,
由白衣独立设计。



作者: 白衣    时间: 2007-8-3 11:39

北京娱乐信报――残疾人办网站千人同上课


“上帝关上门时,也会为你留下一扇窗。”很多残疾人连生活都难以自理,但网络给他们插上了飞翔的翅膀。在第15个“全国助残日”到来之际,记者采访了一家名为“精彩论坛”的残疾人网站,一年来,众多肌病患者共聚在那里互助学习网页制作、动画制作、英语等知识,并期待着有一天能通过网络实现自立。

由来:七年聚集上千会员
“精彩同行”论坛是由一群身患绝症的肌病患者创建的学习论坛。论坛创立一年来,很多从小没上过学的病友通过论坛上的六个学习群,一起学习网页制作、平面设计、动画制作、英语等知识,教师大部分是由自学成才的病友义务出任的。现在,该论坛的注册会员已达1000多人,成为国内肌病患者最为集中的网络学习和交流社区。
论坛的管理员白衣是这个论坛的主要发起者之一。他自幼患病,随着病情不断加重,高二时被   迫退学,现卧床在家生活不能自理,由70多岁的父母照顾。
说到当初创建这个论坛前的感受,他感触最深的是和社会的隔绝:“我们的病情是不断加重的,不知自己明天会怎么样,也不知自己应该往哪个方向努力,找不到生活的意义和方向,因为你身边找不到和自己情况相近的病友,和社会是割裂的,所以,我当时迫切地想建立一个稳定的网上环境,在上面我们能和很多病友交流。”

影响:病友变得越来越“阳光”
病友傲雪是论坛上主讲动画制作的老师。“她刚开始性格非常内向,有点悲观自闭,进了论坛的聊天室都不敢要麦说话,我就对她说,大家都是好朋友,放开些。”论坛另一位管理员E梦飞扬这样回忆起初对傲雪的印象。
加入“精彩同行”后,傲雪的转变和进步非常快,人变得开朗乐观起来,积极投入论坛组织的学习,天赋和勤奋让她从学员中很快脱颖而出,她和另外三位学员共同制作的动画《贺新年》获得了2005网络动画春晚的最受欢迎奖,并很快就成了动画制作班的助教,再后来成了主讲。E梦飞扬这样描述傲雪现在的热情,“她每天都在为动画熬夜,但从没耽误聊天室的教学,课堂上经常听到她的笑声。”
论坛让这些缺乏沟通的病友们变得很“阳光”,E梦飞扬刚开始也是一到聊天室就“没电”:“我总潜水藏着,他们说你出来吧,知道你在底下藏着呢,我一拿麦就大脑空白。到‘精彩同行’后,为了组织大家活动,我首先就大大地转变了,一个月比原来一年说的话还多。”

明星:和杨利伟一起获年度人物
“精彩同行”也出过明星人物,和杨利伟一起获得2003中国青年年度人物的病友张云成只上过半天学,却写了一本17万字的书――《假如我能行走三天》。E梦飞扬设想,将来可以将“精彩同行”一些朋友发表的文章和故事汇集成集,出一本书,让更多人来了解这个身患绝症的肌病群体对美好生活的不懈追求。当然,她还梦想这种肌病恶魔能早点被医学攻克。
而白衣希望通过网站,能帮助肌病病友真正获得生活的自立。记者在论坛的一个帖子上看到了病友们更多的梦想:傲雪想成为一名优秀的闪客,可以自力更生,瑞恩想开家小店或者做打字员养活自己,冷冷的风希望有一天能走遍中国,而舒畅的梦想更直接――“找个男朋友,谈一场绝望的恋爱”。

病痛:一年痛失三位优秀伙伴
“肌病”是指以进行性肌营养不良为代表的一种世界性的绝症,患者往往几岁发病?熏全身肌肉逐渐失去力量,十几岁不能走路,二三十岁不能翻身拿笔,直至被夺去生命。白衣介绍说:“‘精彩同行’的活跃会员大部分都是得了这种病。”
让会员们沉痛的是,“精彩同行”成立刚一年多,就已经痛失了三位优秀的伙伴,其中包括最早给病友们讲电脑技术的柠檬。“他一直刻苦学习,没放弃希望,脸上总是阳光般的笑容,去年4月4日我们还在网上为他庆祝30岁生日,但两个多月后,柠檬就去世了。”E梦飞扬回忆那段自己就感到沉重,“消息被证实后,无数病友泪流满面,在聊天室为他守灵,一篇篇怀念文章祝他一路走好。我们几位病友还为柠檬购置了网墓,赶制了一个网站――甜心柠檬园。”
目前论坛的三位管理员中,E梦飞扬在家拄拐还能走几步,白衣和闲早站不起来了。去年冬天,论坛的技术骨干闲一边做网站,一边和E梦飞扬说话,突然闲大叫了一声“苦”,原来他用的鼠标掉到地上了,病情严重的闲已经无力捡起来鼠标,后来只得艰难地打电话叫姐姐回来帮他捡。E梦飞扬说,“我当时听了,心里很难过,那是种近在咫尺却无能为力的痛!”

现状:病友凑钱勉力支撑
由于绝大多数病友没有正式工作,缺乏经济来源,精彩同行的网站日常维持费用也是个难题。目前网站占用的空间是由一家叫“华启数据”的公司免费提供的,但这只是暂时缓和了网站的存在危机。
网站维护需要的技术力量也让他们头疼。E梦飞扬介绍说,目前网站支撑的主力还是几位身患重病的肌病病友,但他们的身体情况都很不乐观,闲只有一只手可以动了,而且今年起这只手也渐感吃力。“我们在发现培养新的骨干力量,如果我们这几个老家伙撑不住了,新人可以补上。”
白衣说,现在他们已经设立了网络建设基金,病友们一起凑钱维持网站生存,同时也接受了其他一些朋友的捐助。“在我们还十分弱小时,我们只能暂时通过这种方法。”但白衣认为,真正解决问题,还是需要病友自己的学习自强,创造真正的社会价值。他表示,他们已经具备了一定动画制作和网页制作的能力,可以为社会团体提供服务。
                              北京娱乐信报记者张守刚   



2005-5-15北京娱乐信报www.stardaily.com.cn



5?15全国助残日特刊――残疾人办网站千人同上课
http://www.stardaily.com.cn/view.asp?id=150467
网易转载

http://news.163.com/05/0515/07/1jp**jd0001122b.html搜狐转载


http://health.sohu.com/20050515/n225568104.shtml腾讯转载


http://news.qq.com/a/20050515/000670.htm新华网转载


http://news.xin**.com/newscenter/2005-05/15/content_2959274.htm
千龙网转载


            http://china.qianlong.com/4352/2005/05/15/198@2633565.htm病友元元(左)和柠檬在武汉相聚,柠檬已经于去年4月去世。资料图片








大兴安岭日报----“渐冻人”的精彩人生


                    他知道,自己的生命每天都在一寸一寸地被病魔拦截,死神随时都会剥夺他活着的权利。正因为如此,他把每一天都当作生命中的最后一天来珍惜,用全身中唯一会动的手指成就着精彩的人生。他,就是身患“进行性肌营养不良症”、年仅33岁的图强林业局青年李云峰。
李云峰目前已经全身肌肉萎缩。他不能行动、不能站立、不能高举手臂,自己无法坐直身体,生活完全不能自理。但他却创建了“精彩同行”论坛(http://www.jingcai.org/bbs/index.asp),目前吸收会员1700多人。登陆李云峰“精彩同行”论坛的,有他的病友,也有高等学府教授、大学生和志愿者。在他创建的论坛里,成长起来的有全国十大杰瑞青年,也有曾对生命失去信心,如今又重新成为生活强者的无数志士同仁……

不幸:童年起就被“绝症”的阴影笼罩


李云峰所患的这种“进行性肌营养不良症”,俗称“渐冻人”,目前世界上对这种病还没有有效的治疗方法。为李云峰看过病的专家曾预言他不能活过30岁。但是,李云峰不但活过了30岁,而且还利用自己有限的生命,向社会、向健全人证明了他作为残疾人的人生价值。
  云峰是8岁那年患上“进行性肌营养不良症”的。据医生介绍,这种病往往几岁时发病,以后全身肌肉就会渐渐失去力量、萎缩,甚至瘫痪,各部位器官衰竭、死亡。目前这种病仍然被医学界称为“绝症”。
  患病之初,云峰常常在不经意间摔倒,开始阶段扶着墙还能自主站立,后来渐渐地就很难起来了。同时,云峰在上学的路上,不时就会在冰雪中滑倒,如果站不起来,他就要在冰冷的雪地上躺着,直到等来过路的人把他扶起。
  18岁那年,云峰的病情渐渐严重。他走路上楼越来越吃力,由于身体失去了肌肉的控制力,每次摔倒时,他的头都会重重砸在水泥地上。此后不久,云峰的病情发生了急剧变化,完全失去了行走的能力。长期的发烧,引发了他的各个器官的病变,体质变得极为敏感和虚弱,吃药打针成了家常便饭。怪病使得云峰在情绪和环境稍有变化时,全身就会起满红色的斑疹,奇痒难忍,像千万只钢针扎遍五脏六腑;夜晚,一夜夜的发烧让他彻夜难眠。就这样,云峰白天盼着天亮,而天明后他又在盼望着夜晚的到来。对他来说,每个生存的时段,都对他是一种非常难以忍受的折磨。
  面对这样的身体状况,在很长一段时间里,云峰曾经失去了生活的方向和信心。由于身体每况愈下,他越来越难以坚持学业。经过再三考虑,云峰只好告别了心爱的学校、老师和同学。他准备利用有限的时间,有限的生命,学得一技之长。他要自强自立,更要自食其力。
           有幸:亲情、友情温暖着“渐冻人”
云峰从十几岁时就不能独自走路,二十多岁时不能翻身拿笔。这些年来,是家人、同学支撑着他生命的天空。在他艰难的人生中,陪伴他的亲人、朋友,给了他无微不至的关怀、温暖和亲情。
云峰得以坚持读了10年书,是因为有一位他今生永远也不能忘记的好友,现任图强劳动就业科科长朱超。云峰就是在朱超的搀扶下,完成了小学、初中和部分高中课程。
漫长的十年风风雨雨,所有的情景云峰都历历在目。
  冬天,朱超每天都要比别人起得早,有时早饭也顾不上吃,就去接云峰。因为云峰走路很慢,朱超要穿上最厚的棉衣,棉鞋,背着两个人的书包,每次云峰在路上滑倒,他也会一起被拉扯着重重地摔倒;春天,道路泥泞,他总是把好点的路让给云峰走,自己则在泥水中前行。一个小水沟,别人一迈就过去了,他却要陪着云峰一点点趟过去;夏天,每逢刮风下雨,朱超总是一面努力撑起巨大的伞,一面努力搀扶着云峰,常常是全身被冰冷的雨水淋透;秋天,顶着呼啸的大风,他扶着云峰,走上两步就要退一步,他们永远都要用别人几倍的时间才能走到目的地。
  云峰的父亲,是一名解放前参加革  命的老军人,转到地方后,长期的林业采伐等工作,让老人患上了严重的腰间盘突出症。老人白天要抱云峰上下轮椅,照顾日常起居,夜晚要给云峰翻身五六次。记得有一次,父亲在抱云峰时摔倒了,经医院检查,摔折了一根肋骨,可即使这样,到了晚上,父亲还是忍着疼起来给云峰翻身。
  一段时间,云峰被病痛折磨得每隔个把小时就会吐一阵,白天还好说,到了夜里,父亲过一会就要把他抱到炕边吐,吐完再收拾,数不清一夜折磨了多少次,直搞得父亲无力抱他,最后只能一点点地把他往坑边拖。
  云峰25年那年,又新添了胆结石,肾结石和胰腺炎等疾病,终日疼痛难忍,一度被医生下了病危通知。得知这一情况,云峰长出一口气,十几年来病痛的折磨,对父母的拖累,如今终于要解脱了。然而,云峰的父亲却没有放弃。白天,他四处打听偏方,回来费尽气力加工后让云成服下,晚上,继续照顾云峰一次次地起来吐。一个月过去,也许是偏方起了作用,也许是父亲和家人的倾情关爱,激起了云峰顽强的生存的意志。云峰奇迹般地从死神的魔爪中逃脱出来,衰竭的消化系统逐渐恢复了正常。
  云峰有四个姐姐,姐姐,姐夫们对他都很好。尽管各自家庭、工作的负担都很重,但只要一有时间,就来帮助照顾云峰并且分担家庭的负担。四姐四姐夫家里做好吃的,常常自己没吃,先骑车给云峰送来一碗。三姐夫只要工作之余有时间,就会背云峰去洗澡。二姐夫身体最好,在云峰父亲腰疼发作卧床期间,白天在单位劳累一天,无论多晚下班,都要赶到云峰家,照顾云峰躺下后,再回自己家。大姐夫耿涛和云峰相处时间最长,感情最深,十几年来一直像对亲弟弟一样关心着云峰。有一年云峰过生日,大姐夫开着车走了好远的路带着云峰来到北山山顶,在细雨蒙蒙中让云峰感受着家乡的美丽。每年云峰生日,家人和朋友们都会记着欢聚一堂,为他祝贺,十几年来从未间断过。
李云峰眼含泪花,一次次地向别人这样倾诉:“是爱,让我有了足够生存下去,并且能够有质量,有尊严的生存下去,爱,让我的生命闪烁出灿烂的火花!”

大幸:自立自强成就着云峰的精彩人生


在李云峰身体承受着巨大打击的同时,他的思想也同样在折磨着他。云峰一遍遍地在扪心自问:“学习的目的究竟在哪里呢?”病痛让他不得不面对现实,开始为他自食其力长远打算。
云峰退了学,开始打算学习电器维修。那些夜晚是漫长的。离开学校的他身体每况愈下,从床边到卫生间,不到十米的路,中间要歇息两三气。扶着墙喘息一会再走,双腿抖个不停,双臂拿东西也越来越困难。他意识到,电器维修这条路也走不通了,因为他的手已经无法拿相关的元器件。李云峰没有因此对生活失去信心,而是顽强地在家自学文学和书法。并与那些爱好文学的青年组织了一个文学社团,用手中的笔记录着图强的变化,吟唱着心中的希望,歌颂着美好的生活。
2003年4月,家里为他买了一台电脑,李云峰克服种种困难,自修了计算机基础知识,并熟练掌握了动画设计、网页制作和平面设计等许多软件。同年9月,本不富裕的家里又为他连接了互联网宽带。从此,云峰开始了他用知识改变命运的新航程。
李云峰在互联网创建了全国最大的"进行性肌营养不良症"病者学习论坛----“精彩同行”论坛。开始了通过网络开展残疾人网络公益教学环境建设的尝试。他通过网站、论坛和可视语音聊.天室等网络媒体,组织同类病友,残疾人朋友和健康人交朋友,开展英语、动画、网页制作和平面设计等网上的公益教学。在一年多的时间里。“精彩同行”论坛已经从一个小小的可视语音聊.天室发展成一个具有相当有影响力的公益学习论坛。
登陆“精彩同行”论坛的病友群体中,涌现出大量的优秀人才。他们当中,有被《中国青年》评选为中国十大励志青年的黑龙江五大连池的张云成。有在辽宁省首家私人家庭心理咨询热线,被共青团中央授予"中国百名优秀青年志愿者"称号的辽宁锦州王芳(网名为"心净如莲")。有创办热线自强不息,被黑龙江新闻夜航,中央电视台"半边天"栏目等机关 报闻媒体广泛宣传,并著书<生命从明天开始>的黑龙江铁力市桃山镇的心曼,春曼姐妹等等。近年来,中国政协报,中国网友报,北京电视台,人民网,新浪网等许多媒体都大量报道了云峰他们通过网络学习和创业的感人事迹。
面对着这些成绩,面对着上千人的论坛,面对近百名版主和聊管的繁重事务,面对着一年来先后因病重、病故离他们而去的一些优秀骨干病友,李云峰常常感慨万千。作为论坛的主要负责人,李云峰一度和死神擦肩而过。很多网上朋友一见到他,总是一再叮嘱:“多注意休息吧!不要这么辛苦,论坛的将来离不开你。”
今年以来,李云峰得到了业内及社会的广泛关注。中国互联网协会在前不久的中国首届互联网公益日上,将“精彩同行”论坛列为首批捐助对象。在中国互联网协会会胡启恒理事长,黄澄清秘书长的关心、关注和支持下,在中国互联网协会,黑龙江省互联网协会,黑龙江省通信管理局,大兴安岭通讯公司都先后给李云峰打来电话,对他的情况十分关心,并在网络资源及上网环境上给予了大力支持。李云峰说,他有三个心愿。那就是:如果明年他不在了,希望社会上能有更多的人关注“进行性肌营养不良症”:患者这个群体,并希望这个网站能继续维系下去;第二就是能出一本书,他要把自已多年来积累下来的,有价值的东西留下来;第三就是能为图强建立一个网站,为图强经济建设出一点力。云峰有一个梦想,就是为家乡建立一个网站,再为当地的青年们办一办微机学习  班,使得更多的图强人能为电脑网络事业的发展尽一点微薄之力。看到充满了渴望,充满了动力,更充满了自信的李云峰,了解他的人们都会这样说:“云峰是不幸的,他在那么小的时候,就得了这种绝症,可是,云峰的不幸中又有幸运相随,因为他得到了亲人,朋友和社会许多无私的爱,足够的温暖和亲情,支撑起他那一方湛蓝的天空。”
就在即将结束采访时我们得知,由中国互联网协会和中国残疾人福利基金联合举办的“第二界信息无障碍论坛”将于11月上旬在北京召开,李云峰被特邀参加会议。李云峰和他的伙伴们在身处逆境的情况下,在他们生命随时都将走到尽头的情况下,那种仍然在努力学习,仍然不忘参加社会公益活动,仍然不忘为社会尽己所能,面对此情此景,谁又能不心生敬意呢!衷心祝愿李云峰在社会各界和好心人的帮助下,一切愿望都能梦想成真。
               








作者: 我心蔚蓝    时间: 2007-8-3 22:58

提问:
1.为什么用baidu引擎搜来的图片地址不能使用(不能正常显示),
2.回帖,没有了编辑工具栏在设置字体,添加图片时还得去找代码,很麻烦;
建议:
如果有一个可以上传图片的口袋就好了,毕竟不是每个人都有自己的空间(我好私心,嘿嘿)
END
作者: 小波    时间: 2007-8-4 00:21

1.为什么用baidu引擎搜来的图片地址不能使用(不能正常显示),
答:因为在百度搜索的图片.有的不支持外连接.就是说不让别人盗用,
2.回帖,没有了编辑工具栏在设置字体,添加图片时还得去找代码,很麻烦;
建议:
如果有一个可以上传图片的口袋就好了,毕竟不是每个人都有自己的空间(我好私心,嘿嘿)
END
答:发帖子的时候可以选为"所见即所得模式"这样就一目了然了
传图片有免费的象册.或者不想注册嫌麻烦.
给你个地址http://mystipix.com/
这个不用注册.图片随便上传,不限制空间大小,而且保存期限目前还不知道
反正我上传快一年的图片,到现在还显示,
作者: 梦强(jiang)女    时间: 2007-8-5 13:41     标题: 我找到了梦想的地方

  我在家是个挺孤立的人,在学校是个不大合群的人,我是一个几乎没有朋友的人,
我喜欢关注社会,当遇到需要我帮助的人,我会做到力所能及,我是一个寂寞孤独,又
笨的人,我支持.
作者: 闲闲    时间: 2007-8-5 15:17

原帖由 我心蔚蓝 于 2007-8-3 22:58 发表
提问:
2.回帖,没有了编辑工具栏在设置字体,添加图片时还得去找代码,很麻烦;


一般回复帖子大家都习惯使用底部的“快速回复主题”窗口。它没有更多的编辑功能。
如果想在回帖时编辑字体大小和颜色等等,可以点击右侧的“发表回复”图片,进入全功能编辑窗口。
作者: 剑剑    时间: 2007-8-5 16:25

怎样在论坛签名里加入图片?
作者: 我心蔚蓝    时间: 2007-8-5 16:40

感谢小波,闲闲!
不过还有一个小问题,那个网站是。。是。。是俺看不懂的A.B.C的,555。。。恩``可可不可以在楼上开个房间,把常用的关键词给翻译一下(可以结合英语教学,常用的比较容易记住)。如/注册/登陆/用户名/密码/确认密码/上传/等等。
同时,热烈欢迎新朋友梦强(jiang)女。
作者: 如枫    时间: 2007-8-5 18:59     标题: 怎样在论坛签名里加入图片?

控制面板---编辑个人资料---Discuz! 代码 可用 ---点击后里面有好多选项,按照你所需要的选项插入自己选好的图片网址粘贴在个人签名栏里就可以了
作者: 闲闲    时间: 2007-8-5 20:55

原帖由 剑剑 于 2007-8-5 16:25 发表
怎样在论坛签名里加入图片?



使用下面这样的代码。

前面一个[img] 后面是图片的地址路径,如:http://www.jingcai.org/images/default/logo.gif 最后用个 [/img]结尾。
作者: 如枫    时间: 2007-8-5 21:02

提问:怎样把图片变小?
作者: 闲闲    时间: 2007-8-6 15:01

原帖由 如枫 于 2007-8-5 21:02 发表
提问:怎样把图片变小?



[img=88,31]图片地址[/img]  (链接图像并限制大小)
88是图片的宽度 31是图片的高度
可根据自己的要求自定义图片的尺寸。

更多设置可以参考下面地址:
http://www.jingcai.org/faq.php?page=misc#1
作者: 闲闲    时间: 2007-8-6 15:14

原帖由 我心蔚蓝 于 2007-8-5 16:40 发表
不过还有一个小问题,那个网站是。。是。。是俺看不懂的A.B.C的,555。。。恩``可可不可以在楼上开个房间,把常用的关键词给翻译一下(可以结合英语教学,常用的比较容易记住)。如/注册/登陆 ...


FAQ(常见问题)  Search(搜索)  Memberlist(会员列表)  Usergroups(用户组?)  Register(注册)
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大概这些吧...
作者: 剑剑    时间: 2007-8-6 17:46

原帖由 闲闲 于 2007-8-5 20:55 发表



使用下面这样的代码。

前面一个 后面是图片的地址路径,如:  最后用个 结尾。


我试了,并没有显示出图片,而是一个超链接,这是何故?
作者: 闲闲    时间: 2007-8-7 11:17

原帖由 剑剑 于 2007-8-6 17:46 发表


我试了,并没有显示出图片,而是一个超链接,这是何故?


再检查看看,我测试成功的。

复制下面的代码到到你的签名栏。
  1. [img]http://www.jingcai.org/images/default/logo.gif[/img]
复制代码


如果还不行,加我Q吧:19780760
作者: 剑剑    时间: 2007-8-8 22:45

复制了,还是不行。
不过好像发现了一个提示,[img]代码被禁用?!
如下图:


作者: 愤怒的小雪碧    时间: 2007-8-8 23:54

你的等级不够,所以不能使用!
作者: 如枫    时间: 2007-8-9 08:49

我用都可以啊,上次特意试了下
作者: 剑剑    时间: 2007-8-9 17:16

什么时候等级才能够呢?
作者: 猫夜行    时间: 2007-8-9 17:29

闲同志,你是景德镇的?你的签名怎么分明写着景德镇三个字?
作者: 如枫    时间: 2007-8-9 18:56

不是吧,我看怎么是盘山的呢?
作者: 愤怒的小雪碧    时间: 2007-8-9 22:57

原帖由 如枫 于 2007-8-9 18:56 发表
不是吧,我看怎么是盘山的呢?

这个显示的是访问者的地理位置啊!
作者: 如枫    时间: 2007-8-9 22:59

刚开始不知道,也没太留意,后来发现了
雪碧晚安!!!
作者: 闲闲    时间: 2007-8-11 08:06

论坛会员的签名IMG代码全部开放,
现在签名图片可以使用了。
作者: 南山悠然    时间: 2007-8-11 22:15     标题: 回复 #1 白衣 的帖子

请问,精彩同行论坛的QQ群是多少?进入UC的密码是多少?谢谢你的帮助!
作者: 剑剑    时间: 2007-8-11 22:59

IMG代码终于开放了!
作者: 如枫    时间: 2007-8-12 08:37

13913846精彩同行心情酒吧群号,欢迎加入
群主如枫欢迎你的光临
作者: 红鹰    时间: 2007-8-12 11:44     标题: 坚强的等待

终于找到了专业针对肌病的网站,论坛,有一种找到组织的感觉.我的三岁的儿子在今年5月分被确诊为进行性肌营养不良,我真的不知所措,不知道往哪里求医,哪里能治疗,在网上查找关于肌病的医院有好多好多,但是去了几家,花钱不少,但都没有结果.网上的的关于肌病的说法都是没有好的治疗方法,几乎要绝望了,但又看到说国外都已经开始临床实验,就又从新鼓起勇气信心去等待科学的进步.
作者: 如枫    时间: 2007-8-12 11:52

欢迎新朋友
让我们一起等待希望~~~
作者: 红鹰    时间: 2007-8-12 11:54     标题: 回复 #32 闲闲 的帖子

你好,你是新乡的吗?
作者: 红鹰    时间: 2007-8-12 11:57

我想问一下各位老友,平常都让病人吃些什么中药可以巩固病情的,对肌营养不良病有好处的
作者: 闲闲    时间: 2007-8-13 09:39

原帖由 红鹰 于 2007-8-12 11:57 发表
我想问一下各位老友,平常都让病人吃些什么中药可以巩固病情的,对肌营养不良病有好处的

欢迎新朋友,关于肌病咨询的问题,可以在论坛的肌病栏目了解,那里的内容更丰富和专业,相信能得到满意的答案:)
肌病者之窗:http://www.jingcai.org/forumdisplay.php?fid=20
病友家长交流:http://www.jingcai.org/forumdisplay.php?fid=41
作者: 如枫    时间: 2007-8-13 09:53

论坛现在能否上传音频文件
昨天没上传成功,是否已经关闭了此功能
作者: 如枫    时间: 2007-8-13 10:51     标题: 自定义论坛头像 转

登陆后点上面菜单中的“控制面板”-“编辑个人资料”

在下面找到头像修改的地方
第一行是填写头像地址的,可以在网上找到满意的图片,把地址填写在此处;后面的“论坛头像列表”按钮是选用论坛本身自带的一些图片作为头像使用。(如果前面框已经填写了地址,则后面的选择的论坛头像不会显示出来);

下面设置头像在论坛显示的尺寸的,一般想让头像图片在论坛有一个满意的显示,都应该设置一下此处,使头像尽量接近实际尺寸比例
作者: 如枫    时间: 2007-8-13 19:13

系统提示 您设置的头像类型无效,请返回修改。

我图片的格式是 jpg格式的
作者: 如枫    时间: 2007-8-13 19:13

头像对新会员的帖子数有限制吗
作者: 闲闲    时间: 2007-8-13 20:45

原帖由 如枫 于 2007-8-13 09:53 发表
论坛现在能否上传音频文件
昨天没上传成功,是否已经关闭了此功能


论坛这几年发展下来,程序加上数据库文件已经有几百兆了,而论坛的空间容量始终是有限的,所以没有开放音频、视频这类大文件的上传功能。目前对图片的上传也是做了限制(包括会员的头像图片),这一点希望大家能够理解。
建议大家使用外部链接,有经验的朋友也请介绍一些稳定的可以存放音频视频和图片的网站。谢谢。
作者: 闲闲    时间: 2007-8-13 20:52

原帖由 如枫 于 2007-8-13 19:13 发表
头像对新会员的帖子数有限制吗

现在论坛所有的会员都可以自定义自己的头像。
填入头像的外部链接地址和设置好长宽就可以了。
作者: 白衣    时间: 2007-9-15 11:07

如何把自己电脑中的图发在论坛.



第1步,上传
打开楼主给提供的这个上传地址,
http://www.freep.cn/Default.aspx
点浏览,选择你刚才存在电脑上的那张图,然后点上传图片.就把这张图传到服务器中了.

第2步,链接
把刚才传好的图边上的(复制ubb代码的)按钮点一下.
然后在论坛回贴框中粘贴一下,把代码都粘贴在论坛上.
然后点发表贴子.

成功.,
作者: 飞雁    时间: 2007-9-19 14:34

还有一种方法注册自己的网络硬盘。
相关内容请点击进入:
http://http://www.jingcai.org/viewthread.php?tid=21984&extra=page%3D1
作者: 龙城2005    时间: 2007-10-12 17:57     标题: 回复 #33 南山悠然 的帖子

家长交流群1959241
大病友群2529822  7383317
小病友群2544353  4511948
精彩同行论坛www.jingcai.org
聊天室: 用是uc软件查找-精彩同行,密码:jctx
英语群:2530437
网页学习群三:686804
宣传群:9443953{旧号}-14000772{新号}
精彩同行心情涂鸦版号:13913846
精彩创业:26566184
精彩E书:13342899



[ 本帖最后由 龙城2005 于 2007-10-12 18:10 编辑 ]
作者: 飞雁    时间: 2007-10-15 15:16

问:如何编辑音,视频文件?
作者: 风兮亦弈    时间: 2008-1-9 22:17

建议:
    精彩同行创建已经两年多了,但我直到07年4月才认识并且了解精彩,而应该还有很多病友没听过精彩,精彩需要扩大宣传,增大知名度,让更多的病友加入精彩,一起开创精彩 人生。
       我的想法是,发动一切力量或者关系,让电视台,最好是中央电视台报道一下精彩,这样,将会有更多的人认识精彩,加入精彩,把我们的病友团结起来。


[ 本帖最后由 风兮亦弈 于 2008-1-9 22:22 编辑 ]
作者: 龙城2005    时间: 2008-2-28 15:44


支持 :victory: :victory: :victory: :victory:
作者: 如枫    时间: 2008-2-28 15:54

其实我们也可以通过自己的博客、QQ来宣传精彩
作者: 潇潇雨    时间: 2008-5-9 16:13     标题: 怎么进聊天室啊

怎么进聊天室啊?说是要密码,还有QQ群吗?多少号啊
作者: 雪中梅傲    时间: 2008-5-9 16:56

是啊,怎么进聊天室啊?密码明明对,提示确是不正确。不知该如何才能进去,
作者: 西西弗斯    时间: 2008-5-9 17:16

先下载uc成为用户,并下载uc的聊天室。之后再聊天室中搜索精彩同行,进入房间,密码:jctx
作者: 雪中梅傲    时间: 2008-5-9 17:29

谢谢,能进去了。哦,密码原来是jctx。
作者: 少年阿甘    时间: 2008-10-5 12:18

辛苦了!有了你们的辛勤劳动我们才更加阳光和自信!祝大家开心!
作者: Nichole    时间: 2008-11-1 16:39

您要加入的群已经满员了。
请登陆http://group.qq.com找到该群加入,
并在申请加入信息里提示管理员通过给群帐户充入Q币以增加人数上限
这是什么意思?
作者: 善昵雨    时间: 2009-2-5 13:40     标题: 国家学术期刊征稿函

                                                                      国家学术期刊征稿函     
    国家级刊物,为各界有识之士提供学术平台。本社欢迎您踊跃投稿,为您提供快捷渠道,本刊严厉打击非法利用本刊名义征稿欺诈投稿人的行为,如有投稿者发现欺诈问题请与本社编辑及时取得联系(联系方式见下文)。特提醒投稿人谨防不正规刊物的非法征稿信息。

   
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【有关事宜】优秀稿件我们会提交参选我社论文评优活动,获奖作品颁布发荣誉证书,加盖我刊公章。 我社目前免费赠刊活动进行中,有意投稿的教育、科研工作者可联系我们免费索取杂志一期。(活动最终解释权归我社所有)【网上查证】登陆以下官方网站可对我社刊物进行网上查询。
               
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备注:请大家在文章里面留下您详细的联系方式(包括联系电话、手机、通信地址、邮编、邮箱、QQ等),并写明您要具体发表在哪一本刊物上,以便杂志社的编辑能够及时与您取得联系!谢谢您的配合!附:本刊为国家一级刊物,评定一切中、高级职称有效。

作者: 花花公子    时间: 2009-3-6 18:50

感动ING!震撼!我在这里明白了,我的病不是最重的,而我的心里压力却更大了……
作者: Sky    时间: 2009-3-28 15:47

希望越办越好,成为我们病友的大家园。
作者: 携手同行    时间: 2009-5-18 18:49

原来看这个就基本了解了这个论坛。
作者: hellmotochan    时间: 2009-6-23 15:03

白衣,你好,精彩同行的QQ群是多少  谢谢
作者: 白衣    时间: 2009-6-23 19:23

好的,我这就找给我,你看一下.

http://www.jingcai.org/viewthread.php?tid=3736&extra=page%3D1
作者: 爱心天使    时间: 2009-12-6 20:22

我怎么也加不进群里啊?那你说还没满呢!
作者: 来生缘    时间: 2010-1-5 09:46

新的一年里,期待精彩更精彩!期待大家的精彩人生!
作者: 文雯7778    时间: 2010-2-1 11:18

恩...











大家好
作者: 来生缘    时间: 2010-3-29 11:31

如何在论坛发歌的步骤怎么封闭了?
作者: quasimodo    时间: 2010-4-24 22:30

应该是链接的图片失效了
作者: 白衣    时间: 2010-5-29 14:19

如何在论坛发歌的步骤怎么封闭了?
来生缘 发表于 2010-3-29 11:31

1种方法是,从网易空间中上传,把连接发表的本网站。一种方法是,在56视频网站上传音乐相册,把连接发表的本网站。
作者: 人参    时间: 2010-6-23 15:51

论坛现在好看多了
作者: 天明    时间: 2011-5-23 15:08

新人报道,请大家有好的经验,方法多多交流!
作者: 爱的奇迹    时间: 2011-11-21 13:16

精彩人生,一路同行。
精彩同行是由以进行性肌营养不良为代表的肌病患者创建,并与其它残疾人和健康人共同发展起来的网络公益团体。

作者: 爱的奇迹    时间: 2011-11-21 13:19

精彩人生,一路同行。
精彩同行是由以进行性肌营养不良为代表的肌病患者创建,并与其它残疾人和健康人共同发展起来的网络公益团体。

作者: 白衣    时间: 2011-11-25 12:25

欢迎新朋友
作者: 白衣    时间: 2011-11-25 12:25

欢迎新朋友
作者: goodmed00    时间: 2012-5-4 18:41

超?精彩,我非常喜?
作者: goodmed00    时间: 2012-5-6 20:44

看后感悟了点,收下了
作者: 陈忱    时间: 2012-12-2 09:21

大家好;我是I刚来的朋友,还不熟悉这里,请多多帮助,谢谢
作者: 如枫    时间: 2012-12-2 20:01

回复 80# 陈忱 的帖子


    欢迎你,先让大家认识你
作者: 远芳    时间: 2013-2-16 17:23

白衣以重病的身体做出了这么不平凡的事迹,深深感动了我。在现今浮躁的社会,能够不求名利的、润物细无声的默默奉献,实在难得。祝福白衣,好人必有好报,白衣加油!
作者: 一诺天长    时间: 2013-4-10 15:23

刚刚安静的看完白衣的告白书,为之深深的感动,走进精彩也有几年的时间了,虽然没有和大家近距离接触,但我一直在关注。把自己也当成精彩的一员。现在这样的纯情的地方真的很少了,我很珍惜和大家相触的时光,虽然有时回忆是痛苦的,但是未来是光明的
白衣,加油!精彩,加油
让我们继续同行下一个十年,二十年……
作者: 荔枝    时间: 2013-10-21 12:37

这个论坛好好呀,给我们有个交流的地方,比破QQ群好。
作者: 白衣    时间: 2013-11-5 00:09

这个论坛好好呀,给我们有个交流的地方,比破QQ群好。
荔枝 发表于 2013-10-21 12:37


喜欢可以经常来看看。
介绍下你的情况,和生活.
与大家分享每一天。



作者: 俊妈    时间: 2014-5-16 08:48

很久没上这个网站了,白衣还好么?
作者: 白衣    时间: 2014-5-17 12:31

很久没上这个网站了,白衣还好么?
俊妈 发表于 2014-5-16 08:48



还好。谢谢你的惦记。
你最近情况怎么样?







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