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精彩同行及肌病群体人物及事迹专贴

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发表于 2007-3-28 12:14 | 只看该作者 | 倒序看帖 | 打印
本贴收录精彩同行及肌病群体人物及事迹,
可由本人发表自己的事迹跟贴,也可以由其它人推荐转贴贴。
禁止其它跟贴。
目的有两个,一是让新病友了解到,我们这个群体有许多病友在奋斗,我想会给他的人生照亮前路。
另一个也让社会了解到,这些事迹,不是一个偶然的人物和现象,是一个群体,在与命运抗争。
在关注个体的同时,更需要对这个群体支持和关注。

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发表于 2007-3-28 12:18 | 只看该作者
5?15全国助残日特刊――残疾人办网站千人同上课

5?15全国助残日特刊――残疾人办网站千人同上课 2005-5-15北京娱乐信报 www.stardaily.com.cn

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病友元元(左)和柠檬在武汉相聚,柠檬已经于去年4月去世。 资料图片

??“上帝关上门时,也会为你留下一扇窗。”很多残疾人连生活都难以自理,但网络给他们插上了飞翔的翅膀。在第15个“全国助残日”到来之际,记者采访了一家名为“精彩论坛”的残疾人网站,一年来,众多肌病患者共聚在那里互助学习网页制作、动画制作、英语等知识,并期待着有一天能通过网络实现自立。

????由来:一年聚集上千会员 ??“精彩同行”论坛是由一群身患绝症的肌病患者创建的学习论坛。论坛创立一年来,很多从小没上过学的病友通过论坛上的六个学习群,一起学习网页制作、平面设计、动画制作、英语等知识,教师大部分是由自学成才的病友义务出任的。现在,该论坛的注册会员已达1000多人,成为国内肌病患者最为集中的网络学习和交流社区。

??论坛的管理员白衣是这个论坛的主要发起者之一。他自幼患病,随着病情不断加重,高二时被迫退学,现卧床在家生活不能自理,由70多岁的父母照顾。??说到当初创建这个论坛前的感受,他感触最深的是和社会的隔绝:“我们的病情是不断加重的,不知自己明天会怎么样,也不知自己应该往哪个方向努力,找不到生活的意义和方向,因为你身边找不到和自己情况相近的病友,和社会是割裂的,所以,我当时迫切地想建立一个稳定的网上环境,在上面我们能和很多病友交流。”

????影响:病友变得越来越“阳光” ??病友傲雪是论坛上主讲动画制作的老师。“她刚开始性格非常内向,有点悲观自闭,进了论坛的聊天室都不敢要麦说话,我就对她说,大家都是好朋友,放开些。”论坛另一位管理员E梦飞扬这样回忆起初对傲雪的印象。??加入“精彩同行”后,傲雪的转变和进步非常快,人变得开朗乐观起来,积极投入论坛组织的学习,天赋和勤奋让她从学员中很快脱颖而出,她和另外三位学员共同制作的动画《贺新年》获得了2005网络动画春晚的最受欢迎奖,并很快就成了动画制作班的助教,再后来成了主讲。E梦飞扬这样描述傲雪现在的热情,“她每天都在为动画熬夜,但从没耽误聊天室的教学,课堂上经常听到她的笑声。” ??论坛让这些缺乏沟通的病友们变得很“阳光”,E梦飞扬刚开始也是一到聊天室就“没电”:“我总潜水藏着,他们说你出来吧,知道你在底下藏着呢,我一拿麦就大脑空白。到‘精彩同行’后,为了组织大家活动,我首先就大大地转变了,一个月比原来一年说的话还多。” ?

???明星:和杨利伟一起获年度人物 ??“精彩同行”也出过明星人物,和杨利伟一起获得2003中国青年年度人物的病友张云成只上过半天学,却写了一本17万字的书――《假如我能行走三天》。E梦飞扬设想,将来可以将“精彩同行”一些朋友发表的文章和故事汇集成集,出一本书,让更多人来了解这个身患绝症的肌病群体对美好生活的不懈追求。当然,她还梦想这种肌病恶魔能早点被医学攻克。??而白衣希望通过网站,能帮助肌病病友真正获得生活的自立。记者在论坛的一个帖子上看到了病友们更多的梦想:傲雪想成为一名优秀的闪客,可以自力更生,瑞恩想开家小店或者做打字员养活自己,冷冷的风希望有一天能走遍中国,而舒畅的梦想更直接――“找个男朋友,谈一场绝望的恋爱”。

????病痛:一年痛失三位优秀伙伴 ??“肌病”是指以进行性肌营养不良为代表的一种世界性的绝症,患者往往几岁发病?熏全身肌肉逐渐失去力量,十几岁不能走路,二三十岁不能翻身拿笔,直至被夺去生命。白衣介绍说:“‘精彩同行’的活跃会员大部分都是得了这种病。” ?

?让会员们沉痛的是,“精彩同行”成立刚一年多,就已经痛失了三位优秀的伙伴,其中包括最早给病友们讲电脑技术的柠檬。“他一直刻苦学习,没放弃希望,脸上总是阳光般的笑容,去年4月4日我们还在网上为他庆祝30岁生日,但两个多月后,柠檬就去世了。”E梦飞扬回忆那段自己就感到沉重,“消息被证实后,无数病友泪流满面,在聊天室为他守灵,一篇篇怀念文章祝他一路走好。我们几位病友还为柠檬购置了网墓,赶制了一个网站――甜心柠檬园。”

??目前论坛的三位管理员中,E梦飞扬在家拄拐还能走几步,白衣和闲早站不起来了。去年冬天,论坛的技术骨干闲一边做网站,一边和E梦飞扬说话,突然闲大叫了一声“苦”,原来他用的鼠标掉到地上了,病情严重的闲已经无力捡起来鼠标,后来只得艰难地打电话叫姐姐回来帮他捡。E梦飞扬说,“我当时听了,心里很难过,那是种近在咫尺却无能为力的痛!”

????现状:病友凑钱勉力支撑 ??由于绝大多数病友没有正式工作,缺乏经济来源,精彩同行的网站日常维持费用也是个难题。目前网站占用的空间是由一家叫“华启数据”的公司免费提供的,但这只是暂时缓和了网站的存在危机。

??网站维护需要的技术力量也让他们头疼。E梦飞扬介绍说,目前网站支撑的主力还是几位身患重病的肌病病友,但他们的身体情况都很不乐观,闲只有一只手可以动了,而且今年起这只手也渐感吃力。“我们在发现培养新的骨干力量,如果我们这几个老家伙撑不住了,新人可以补上。”

??白衣说,现在他们已经设立了网络建设基金,病友们一起凑钱维持网站生存,同时也接受了其他一些朋友的捐助。“在我们还十分弱小时,我们只能暂时通过这种方法。”但白衣认为,真正解决问题,还是需要病友自己的学习自强,创造真正的社会价值。他表示,他们已经具备了一定动画制作和网页制作的能力,可以为社会团体提供服务。?

?信报记者张守刚

5?15全国助残日特刊――残疾人办网站千人同上课 http://www.stardaily.com.cn/view.asp?id=150467

网易转载 http://news.163.com/05/0515/07/1JPDPPJD0001122B.html

搜狐转载 http://health.sohu.com/20050515/n225568104.shtml

腾讯转载 http://news.qq.com/a/20050515/000670.htm

新华网转载 http://news.xinhuanet.com/newsce ... content_2959274.htm

千龙网转载 http://china.qianlong.com/4352/2005/05/15/198@2633565.htm

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发表于 2007-3-28 12:25 | 只看该作者
网络天空中,那些渴望飞翔的翅膀-----来自《中国网友报》


网络天空中,那些渴望飞翔的翅膀


―――――――――文/记者 郭祁






网络上有各种各样的小众群体,基成员有着共同的兴趣爱好,也会出现现实社会中常吸的纷争。但也有这样一些群体,他们的网上世界安静、友好。共同的命运将他们拴系在一起,通过网络,身在五湖四海的他们互相帮助,共同学习进步。在这里,理解是阳光,宽容是空气,友爱是永远的主旋律――这些群体是由一些患病病友们组成的。精彩同行论坛(http://www.jingcai.org/bbs/)便是其中极具代表性的一个。






获奖了,但领奖的人却不能赶来






4月26日,由人民网和中国节网站共同主办的“2005动画春节联欢晚会颁奖典礼”在人民日报社举行,国务院新闻办、中国互联网协会,人民网、中国节网、北京电视台、新浪网的相关领导出席了典礼并为获奖选手颁奖。当主持人宣布参赛作品《看球赛》获得最佳配音奖,《贺新年》获得观众、网友最喜爱的的作品奖后,这两部作品获奖都没有像其他获奖选手一样步入领奖台,捧走属于他们的奖杯,因为,他们是患有进行性肌营养不良症的肌病患者。通过视频,他们的作者代表一闪和想飞的翅膀发表了获奖感言:“这是我们病友向理想冲刺的第一个起点,代表着我们新的生命力。今天的蹒跚学步,是为了将来可以健步如飞。”






据《中国网友报》记者了解,肌病以进行性肌营养不良症为代表,患者往往在几岁时患病,全身肌肉渐渐失去力量,十几岁时不能走路,二三十岁时不能翻身拿笔,失去生命。《看球赛》的作者与一闪和《贺新年》的作者傲雪、想飞的翅膀、瑞恩、雨漾都患有不同程度的肌病,那么是什么一种力量鼓舞他们忍受病痛的折磨,耗时费力创作出了制作程序繁杂的动画作品?通过对中国最大的肌病患者论坛--精彩同行论坛管理员白衣的采访,《中国网友报》记者了解到了精彩同行文化教育坛以及论坛聚集的病友们的一些感人的故事。






在逆境中,为梦想而努力






白衣是黑龙江漠河人,去年三月,他和另一名管理员E梦飞扬一起创建了这人论坛,旨在让更多的病友在网上能有一个共同交流学习的地方。白衣说,由于多数肌病患者行动不便,家庭也困难,想方设法



买台电脑不容易,如果仅仅用来聊天,玩游戏,太浪费生命了。他和E梦飞扬在一些网友的帮助一,建立了这个坛子,没有相关的费用,只好向社会寻求支持,目前论坛的空间由上海的一家公司提供,用来学习



的聊天室由新浪的UC提供。






论坛建立后,短短的时间内吸引了近千名病友注册,很快成了病友们在网上的乐园。得到了同行人的鼓励。他们频繁在网上组织交流学习活动,并积极参与社会活动,参加2005动画春节晚会作品大赛就是一个鲜明的例子。据白衣介绍,网友想飞的翅膀从寻找合作伙伴决定参赛到截稿日,只有十天时间。冬天肌病患者的血液循环尤其不好,身体变得更弱和无力。傲雪身在内蒙古,晚上小屋里异常寒冷,为了赶作品,她每天数小时坐在电脑前不动地方地构思,绘画,以致于握鼠标的手生了严重的冻疮,红肿破溃且痛得厉害,但她仍然坚持了下来。想飞的翅膀每天工作到半夜,每天开关FLASH软件就达几百次。就这样,他们克服了诸多困难夜以继日地奋战,设计场景、鼠绘、修改、合成。。。。。。反反复复,吃了很多苦,创作出了最终获得2005动画春节联欢晚会“最受观众、网友最喜爱的作品奖”。这个消息在精彩同行论坛公布后,坛友们欢呼声一片,他们由衷地为拥有如此优秀的病友而感到骄傲。






非凡人生酿就非凡友谊






在精彩同行论坛上,可谓人才济济。去年曾被媒体广泛报道的《假如我能行走三天》的作者杨利伟被《中国青年》评为“20年中国青年度励志人物”;有开通了全国第三家、辽宁省首家私人家庭心理咨询热线的王芳,她还被共青团中曲授予“中国百名优秀青年志愿者”称号。为了让更多的病友通过这个网络大家庭学到有用的知识,成为对社会有用的人才,他们利用聊天室组织各种学习活动,在“精彩学堂UC教室课程及活动安排表”的网页上,《中国网友报》的记者发现这些学习活动可谓丰富多彩,既有涉及动画制作的FLASH MX 2004入门及鼠绘课,也有新概念英语等基础课程,主讲人均为论坛里的资深网友。






“他们从生下来,可能就疏离于社会之外。他们可能从来都没有过过生日,有的病友去年我们才在网上为他第一次过生日,今年就去世了。”谈到论坛里的病友,白衣不无伤感。他说,自己也已经多年躺在床上不能翻身了,感到身体状况越来越差,最大的愿望是“如果明年我不在了,希望社会能更多地关注肌病患者这个群体,希望论坛能维系下去。”






据了解,为了维护论坛的政党运转,论坛所需要的资金目前依靠少数几个人支撑,为了保留这块他们网络上的家园,论坛正在建立志愿者制度,并启动论坛发展基金建设,目前已收到的捐款都来自论坛里的病友们。

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发表于 2007-3-28 12:27 | 只看该作者
“渐冻人”的精彩人生――《大兴安岭日报》对白衣的报导

“渐冻人”的精彩人生

  他知道,自己的生命每天都在一寸一寸地被病魔拦截,死神随时都会剥夺他活着的权利。正因为如此,他把每一天都当作生命中的最后一天来珍惜,用全身中唯一会动的手指成就着精彩的人生。他,就是身患“进行性肌营养不良症”、年仅33岁的图强林业局青年李云峰。

李云峰目前已经全身肌肉萎缩。他不能行动、不能站立、不能高举手臂,自己无法坐直身体,生活完全不能自理。但他却创建了“精彩同行”论坛(http://www.jingcai.org/bbs/index.asp),目前吸收会员1700多人。登陆李云峰“精彩同行”论坛的,有他的病友,也有高等学府教授、大学生和志愿者。在他创建的论坛里,成长起来的有全国十大杰瑞青年,也有曾对生命失去信心,如今又重新成为生活强者的无数志士同仁……


不幸:童年起就被“绝症”的阴影笼罩

李云峰所患的这种“进行性肌营养不良症”,俗称“渐冻人”,目前世界上对这种病还没有有效的治疗方法。为李云峰看过病的专家曾预言他不能活过30岁。但是,李云峰不但活过了30岁,而且还利用自己有限的生命,向社会、向健全人证明了他作为残疾人的人生价值。

  云峰是8岁那年患上“进行性肌营养不良症”的。据医生介绍,这种病往往几岁时发病,以后全身肌肉就会渐渐失去力量、萎缩,甚至瘫痪,各部位器官衰竭、死亡。目前这种病仍然被医学界称为“绝症”。

  患病之初,云峰常常在不经意间摔倒,开始阶段扶着墙还能自主站立,后来渐渐地就很难起来了。同时,云峰在上学的路上,不时就会在冰雪中滑倒,如果站不起来,他就要在冰冷的雪地上躺着,直到等来过路的人把他扶起。

  18岁那年,云峰的病情渐渐严重。他走路上楼越来越吃力,由于身体失去了肌肉的控制力,每次摔倒时,他的头都会重重砸在水泥地上。此后不久,云峰的病情发生了急剧变化,完全失去了行走的能力。长期的发烧,引发了他的各个器官的病变,体质变得极为敏感和虚弱,吃药打针成了家常便饭。怪病使得云峰在情绪和环境稍有变化时,全身就会起满红色的斑疹,奇痒难忍,像千万只钢针扎遍五脏六腑;夜晚,一夜夜的发烧让他彻夜难眠。就这样,云峰白天盼着天亮,而天明后他又在盼望着夜晚的到来。对他来说,每个生存的时段,都对他是一种非常难以忍受的折磨。

  面对这样的身体状况,在很长一段时间里,云峰曾经失去了生活的方向和信心。由于身体每况愈下,他越来越难以坚持学业。经过再三考虑,云峰只好告别了心爱的学校、老师和同学。他准备利用有限的时间,有限的生命,学得一技之长。他要自强自立,更要自食其力。


           有幸:亲情、友情温暖着“渐冻人”

云峰从十几岁时就不能独自走路,二十多岁时不能翻身拿笔。这些年来,是家人、同学支撑着他生命的天空。在他艰难的人生中,陪伴他的亲人、朋友,给了他无微不至的关怀、温暖和亲情。

云峰得以坚持读了10年书,是因为有一位他今生永远也不能忘记的好友,现任图强劳动就业科科长朱超。云峰就是在朱超的搀扶下,完成了小学、初中和部分高中课程。

漫长的十年风风雨雨,所有的情景云峰都历历在目。

  冬天,朱超每天都要比别人起得早,有时早饭也顾不上吃,就去接云峰。因为云峰走路很慢,朱超要穿上最厚的棉衣,棉鞋,背着两个人的书包,每次云峰在路上滑倒,他也会一起被拉扯着重重地摔倒;春天,道路泥泞,他总是把好点的路让给云峰走,自己则在泥水中前行。一个小水沟,别人一迈就过去了,他却要陪着云峰一点点趟过去;夏天,每逢刮风下雨,朱超总是一面努力撑起巨大的伞,一面努力搀扶着云峰,常常是全身被冰冷的雨水淋透;秋天,顶着呼啸的大风,他扶着云峰,走上两步就要退一步,他们永远都要用别人几倍的时间才能走到目的地。

  云峰的父亲,是一名解放前参加革命的老军人,转到地方后,长期的林业采伐等工作,让老人患上了严重的腰间盘突出症。老人白天要抱云峰上下轮椅,照顾日常起居,夜晚要给云峰翻身五六次。记得有一次,父亲在抱云峰时摔倒了,经医院检查,摔折了一根肋骨,可即使这样,到了晚上,父亲还是忍着疼起来给云峰翻身。

  一段时间,云峰被病痛折磨得每隔个把小时就会吐一阵,白天还好说,到了夜里,父亲过一会就要把他抱到炕边吐,吐完再收拾,数不清一夜折磨了多少次,直搞得父亲无力抱他,最后只能一点点地把他往坑边拖。

  云峰25年那年,又新添了胆结石,肾结石和胰腺炎等疾病,终日疼痛难忍,一度被医生下了病危通知。得知这一情况,云峰长出一口气,十几年来病痛的折磨,对父母的拖累,如今终于要解脱了。然而,云峰的父亲却没有放弃。白天,他四处打听偏方,回来费尽气力加工后让云成服下,晚上,继续照顾云峰一次次地起来吐。一个月过去,也许是偏方起了作用,也许是父亲和家人的倾情关爱,激起了云峰顽强的生存的意志。云峰奇迹般地从死神的魔爪中逃脱出来,衰竭的消化系统逐渐恢复了正常。

  云峰有四个姐姐,姐姐,姐夫们对他都很好。尽管各自家庭、工作的负担都很重,但只要一有时间,就来帮助照顾云峰并且分担家庭的负担。四姐四姐夫家里做好吃的,常常自己没吃,先骑车给云峰送来一碗。三姐夫只要工作之余有时间,就会背云峰去洗澡。二姐夫身体最好,在云峰父亲腰疼发作卧床期间,白天在单位劳累一天,无论多晚下班,都要赶到云峰家,照顾云峰躺下后,再回自己家。大姐夫耿涛和云峰相处时间最长,感情最深,十几年来一直像对亲弟弟一样关心着云峰。有一年云峰过生日,大姐夫开着车走了好远的路带着云峰来到北山山顶,在细雨蒙蒙中让云峰感受着家乡的美丽。每年云峰生日,家人和朋友们都会记着欢聚一堂,为他祝贺,十几年来从未间断过。

李云峰眼含泪花,一次次地向别人这样倾诉:“是爱,让我有了足够生存下去,并且能够有质量,有尊严的生存下去,爱,让我的生命闪烁出灿烂的火花!”


大幸:自立自强成就着云峰的精彩人生

在李云峰身体承受着巨大打击的同时,他的思想也同样在折磨着他。云峰一遍遍地在扪心自问:“学习的目的究竟在哪里呢?”病痛让他不得不面对现实,开始为他自食其力长远打算。

云峰退了学,开始打算学习电器维修。那些夜晚是漫长的。离开学校的他身体每况愈下,从床边到卫生间,不到十米的路,中间要歇息两三气。扶着墙喘息一会再走,双腿抖个不停,双臂拿东西也越来越困难。他意识到,电器维修这条路也走不通了,因为他的手已经无法拿相关的元器件。李云峰没有因此对生活失去信心,而是顽强地在家自学文学和书法。并与那些爱好文学的青年组织了一个文学社团,用手中的笔记录着图强的变化,吟唱着心中的希望,歌颂着美好的生活。


2003年4月,家里为他买了一台电脑,李云峰克服种种困难,自修了计算机基础知识,并熟练掌握了动画设计、网页制作和平面设计等许多软件。同年9月,本不富裕的家里又为他连接了互联网宽带。从此,云峰开始了他用知识改变命运的新航程。

李云峰在互联网创建了全国最大的"进行性肌营养不良症"病者学习论坛----“精彩同行”论坛。开始了通过网络开展残疾人网络公益教学环境建设的尝试。他通过网站、论坛和语音聊天室等网络媒体,组织同类病友,残疾人朋友和健康人交朋友,开展英语、动画、网页制作和平面设计等网上的公益教学。在一年多的时间里。“精彩同行”论坛已经从一个小小的语音聊天室发展成一个具有相当有影响力的公益学习论坛。


登陆“精彩同行”论坛的病友群体中,涌现出大量的优秀人才。他们当中,有被《中国青年》评选为中国十大励志青年的黑龙江五大连池的张云成。有在辽宁省首家私人家庭心理咨询热线,被共青团中央授予"中国百名优秀青年志愿者"称号的辽宁锦州王芳(网名为"心净如莲")。有创办热线自强不息,被黑龙江新闻夜航,中央电视台"半边天"栏目等机关 报闻媒体广泛宣传,并著书<生命从明天开始>的黑龙江铁力市桃山镇的心曼,春曼姐妹等等。近年来,中国政协报,中国网友报,北京电视台,人民网,新浪网等许多媒体都大量报道了云峰他们通过网络学习和创业的感人事迹。


面对着这些成绩,面对着上千人的论坛,面对近百名版主和聊管的繁重事务,面对着一年来先后因病重、病故离他们而去的一些优秀骨干病友,李云峰常常感慨万千。作为论坛的主要负责人,李云峰一度和死神擦肩而过。很多网上朋友一见到他,总是一再叮嘱:“多注意休息吧!不要这么辛苦,论坛的将来离不开你。”


今年以来,李云峰得到了业内及社会的广泛关注。中国互联网协会在前不久的中国首届互联网公益日上,将“精彩同行”论坛列为首批捐助对象。在中国互联网协会会胡启恒理事长,黄澄清秘书长的关心、关注和支持下,在中国互联网协会,黑龙江省互联网协会,黑龙江省通信管理局,大兴安岭通讯公司都先后给李云峰打来电话,对他的情况十分关心,并在网络资源及上网环境上给予了大力支持。李云峰说,他有三个心愿。那就是:如果明年他不在了,希望社会上能有更多的人关注“进行性肌营养不良症”:患者这个群体,并希望这个网站能继续维系下去;第二就是能出一本书,他要把自已多年来积累下来的,有价值的东西留下来;第三就是能为图强建立一个网站,为图强经济建设出一点力。云峰有一个梦想,就是为家乡建立一个网站,再为当地的青年们办一办微机学习班,使得列多的图强人能为电脑网络事业的发展尽一点微薄之力。看到充满了渴望,充满了动力,更充满了自信的李云峰,了解他的人们都会这样说:“云峰是不幸的,他在那么小的时候,就得了这种绝症,可是,云峰的不幸中又有幸运相随,因为他得到了亲人,朋友和社会许多无私的爱,足够的温暖和亲情,支撑起他那一方湛蓝的天空。”


就在即将结束采访时我们得知,由中国互联网协会和中国残疾人福利基金联合举办的“第二界信息无障碍论坛”将于11月上旬在北京召开,李云峰被特邀参加会议。李云峰和他的伙伴们在身处逆境的情况下,在他们生命随时都将走到尽头的情况下,那种仍然在努力学习,仍然不忘参加社会公益活动,仍然不忘为社会尽己所能,面对此情此景,谁又能不心生敬意呢!衷心祝愿李云峰在社会各界和好心人的帮助下,一切愿望都能梦想成真。

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发表于 2007-3-28 12:34 | 只看该作者
“感动秦皇岛2005年度人物”之曲晶

《秦皇岛晚报》 2005-12-25 本报记者:李蔷

“感动秦皇岛2005年度人物”之曲晶

人物小记:曲晶,女,33岁,我市海港区人。幼年时期患上进行性肌营养不良症。2000年,曲晶失去了独立行走能力,但是她一直和病魔做着顽强斗争。


入选理由:一名患上了进行性肌营养不良症的年轻女子,她和病友共同创立了“精彩同行”网站。通过网站,使全国身患此绝症的病友紧紧地联系在了一起。他们在网站中一起学习、相互勉励、相互支持,共同与病魔斗争,共同谱写了一首首感人的生命之歌……





身患绝症的曲晶

没见到曲晶之前,我们曾经通过几次电话,电话的另一端传来的声音热情而充满着活力,因此,我的印象里曲晶虽然是一名病人,但是病不会太重。那一天,当我看着在妈妈的搀扶之下站了起来的曲晶,拄着拐步入了客厅,面部已经不能传递她对我们造访的喜悦时,我怔了很久,不知从何说起。当曲晶以平静的语调告诉我,她得的是就是进行性肌营养不良症,一种不治之症时,望着面前与我同龄的这个妹妹,我的心被深深地刺痛了。

“进行性肌营养不良症”这个曾经对于我们来说陌生而抽象的一个名词,因为和曲晶的接触而具体起来。这种疾病被世界卫生组织列为五大绝症之一,是一种比癌症还要可怕的疾病。患者全身肌肉日渐萎缩无力,很多患者往往是几岁发病,不能行走,不能翻身拿笔,进而全身瘫痪,最后因心肌和呼吸系统衰竭离开世界。通过和曲晶的交流,我们体会到了这种疾病的可怕。二三十岁,应当是别人生命最灿烂的季节,对于他们来说却进入了生命的倒计时。

曲晶两三岁时就患上了进行性肌营养不良症,2000年失去了独立行走能力,但是,她一直和病魔做着顽强斗争,自幼便在求医问药的生活状态下度过。幸运的是,她的学业并未因此而中断,而是一直读到了中专毕业,并曾经在一家企业做会计工作。但是,病魔的脚步无法阻挡,从2000年开始,她已经不能独立上下台阶,到楼外去透气、晒太阳,就需要爸爸或弟弟背着上下。

一个曾经拥有正常生活的姑娘,一步步被病魔纠缠,身上的肌肉在日渐萎缩,活动的范围日益缩减,这该是如何沉重的心灵之痛啊!但是,曲晶在这样的厄运前,选择了坚强面对。

在和曲晶的交流中,我不时想,如果曲晶不是这样的肌病,她会像我们一样工作、结婚、生子,过着快乐的生活。然而,现在这一切对她来说不仅是奢望,她还必须面对病魔的折磨。尽管如此,呈现在我们面前的曲晶,依然不改她的乐观、她的幽默、她的豁达,曲晶觉得,还有一些更需要帮助的人等着她送去欢笑,送去鼓励。

曲晶说,不快乐是一天,快乐也是一天,为什么要让自己不快乐呢?人生这么短暂,有很多有意义的事等我去做。给予是快乐的种子,让病友们快乐开心每一天,我也收获了很多快乐。


快乐感染全国病友

曲晶和她的病友们创立了“精彩同行”网站,这家网站的首页是一只小蜗牛前行的画面,身负重壳,执着前行。我想,把曲晶比做小蜗牛再恰当不过,不屈服于命运的重压,在并不阳光的墙面上留下了一道道精彩的生命轨迹。

电脑和网络是曲晶与外界联系的最重要的方式,她曾经为一家盲人网站做志愿者,帮助那些处于黑暗状态下的病残朋友。她建立了自己的个人主页htttp://www.dreamfly.2008red.com/,“梦开始的地方”。2003年,曲晶和黑龙江漠河的病友李云峰等联手创建了精彩同行网站htttp://www.jingcai.org/bbs,并开始通过语音聊天等方式组织全国范围内的病友们交流感情、互相学习。目前在全国已经有1700名会员。在11月8日,召开的“第二届中国信息无障碍论坛”大会上,李云峰代表全国的肌病患者和网站在会议上发言。李云峰的发言近日被精彩同行的朋友翻译成了英文,并提交到联合国的相关组织。

通过精彩同行网站,全国的进行性肌营养不良症患者通过网络紧紧地联系了起来。相同的疾病,相同的命运,给了他们相通的心。他们在网站中一起学习,一起娱乐,相互勉励、相互支持。虽然很多患者都被局限在了一方斗室,但是,网络把他们的心连接了起来。曲晶就是这个网站的建设者和管理者之一。


渴望成为自由撰稿人

我们采访曲晶之后,以《用生命歌唱》为题报道了她的感人故事。稿件见报后,在读者中间引发了强烈的反响。一位年迈的大爷赶到编辑部,给曲晶送来了药方,很多读者愿以志愿者的身份加入到精彩同行的网站中。他们通过论坛向这个顽强乐观的群体表示敬意,期待着能为这一群体提供帮助。

因为报道了曲晶的主页地址,很多人在登陆后读了曲晶写的文章、诗,听了曲晶的歌,欣赏了曲晶制作的动漫作品。曲晶的才华,曲晶对生活和生命的感悟令读者们折服。同时,在很多鼓励中,曲晶有了一个新的想法,做自由撰稿人,写自己的人生体验,写自己和这群体的独特人生。曲晶在努力着,为了自己和更多爱她的人。

这几天,曲晶告诉我,最近她的两位病友又去世了,她为此感到难过。我不知如何安慰曲晶,但是,我知道,乐观坚强的她很快就能摆脱忧伤的情绪,以轻松、幽默的形象出现在精彩同行网站上,因为那里还有更多的人在期待着她的笑声。

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GMT+8, 2017-12-12 04:33.

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