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[公告] 点击进入:【精彩同行网站及站长李云峰简介】

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发表于 2007-8-3 11:24 | 只看该作者 | 倒序看帖 | 打印
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【精彩同行网站及站长李云峰简介】


进行性肌营养不良症,是一种世界性的绝症。患者往往几岁发病,十几岁不能走路,翻身,拿笔,二三十岁被病魔夺去生命。

2004年3月,在许多病友和朋友的支持和协助下,患者李云峰(网名白衣)创建精彩同行公益网,带领大家搭建一个肌病者的互助学习交流平台,鼓励病友家属通过学习和交流,建立生活信心,共同对抗病魔。

开展了许多有益的公益活动。涌现出许多优秀人物与事迹。得到中央各部委领导与省地各级领导与残联领导及病友家属的高度肯定。


2003年9月,有感于肌病患者长期在家的封闭生活环境,受报刊中张冬芳创建一样的天空残疾人公益网站的事迹启发,肌病患者李云峰购买电脑并连接网络,进入了一个崭新的世界。

李云峰通过《生命与生活的断想》等文章,向病友们宣传自己的理念,鼓励病友们团结起来,通过互助,学习和交流,一起去改变生活。

2004年3月,  在一闪,香心悦,闲闲,E梦飞扬,紫色流云,傲雪,灰鸽,柠檬,元元,龙,达人等等几十位病友和朋友们的支持和协助下。患者李云峰(网名白衣)创建精彩同行公益网.

2004年 李云峰(网名白衣)先后任命一闪,香心悦,闲闲,E梦飞扬,紫色流云,傲雪,灰鸽,柠檬,元元,龙,达人等等百余位病友和朋友 为网站及聊天室版主,超版,管理,聊管。并以精彩同行站长和聊天室室主的身份,出席一些兄弟残疾人网站聊天室的庆祝活动及晚会并讲话,宣传精彩同行的活动及理念。在台下为他献花的元元,E梦飞扬,紫色流云,傲雪等病友们亲切的称之为白衣老大,白老大或者白司令。

2004年 李云峰(网名白衣)创建精彩同行基金,购买精彩同行网站独立域名,并以精彩同行站长和聊天室室主的身份,向上海华启公司写信,得到总经理回信表达对李云峰的支持,提供服务器空间。同时李云峰以精彩同行站长和聊天室室主的身份,写信给uc公司,得到uc公司回信表达对李云峰的支持提供可视可视语音聊.天室。李云峰并精彩同行站长和聊天室室主的身份,写信给互联网协助等管理部门,得到互联网协会的支持联系办理精彩同行网站国家正式备案。李云峰做为国家承认的精彩同行的唯一的,正式的创办人,法人。所有人,责任人和权利人。


2005年,中国互联网协会邀请李云峰站长参加中国互联网协会和中国残疾人联合会主办的中国信息无障碍信息大会。与会期间,时任秘书长的副理事长黄澄清拉着李云峰的手说:“感谢你创建精彩同行网站,带领大家为残疾人信息无障碍的建设,做了这么多有益的事情,许多我们做的还不够好的,你做到了,而且做的更好。”在大会上,黄澄清副理事长,并面向中央科技部,教育部,发改委等各部委部长领导,残联主席邓补方等与会领导宣布到:“欢迎精彩同行网站站长李云峰上台演讲”。

中国互联网协会理事长,中国工程院胡启恒院士在互联网天地杂志信息无障碍专刊刊首语中写到:“精彩同行论坛给我的启发很大,那些残障人士因为身体的情况,在现实生活中行动不便。但是在虚拟的社会中,他们能够重新回到社会中去,不是通过物理的介质,而是通过信息的介质。有些残疾人通过精彩同行论坛唤起了他们对生活的信心,尽管身患绝症。但他们却勇敢的,快乐的生活着。并且希望通过网络这个平台把自己的精神传递给别人,感染别人。这是非常有价值,有意义的事情”。


“精彩同行公益网”获得“中国信息地障碍推进联盟成员单位”,精彩同行网站站长李云峰获得“黑龙江省残疾人自强模范”。“黑龙江省道德模范”。



左面第四位是残联主席邓补方,第五位是互联网协会理事长胡启恒。

  
左面第五位,是精彩同行网站站长李云峰













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发表于 2007-8-3 11:28 | 只看该作者

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精彩同行公益网  网站站长:李云峰(网名:白衣)     

为精彩同行法人,法律责任人,权利人,所有人
负责精彩同行的资金管理,对外事务,精彩同行论坛,聊天室,blog圈等各平台和组织的创建和管理,及其各相关管理职务的任免。








网站站长李云峰联系方式:
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发表于 2007-8-3 11:28 | 只看该作者
2013年精彩同行站长李云峰新年感言与声明:





精彩同行至今已历时近十年,十年来,会员增加至一万两千人,会员及访问者遍布世界各国各地。百分之九十都是病友和家属。网站贴子文章四十万篇。访问量二百万左右。并以每年几十万的访问量递增,为肌病常识的宣传和普及,肌病的预防。残疾人和肌病患者的心理保健和康复,及信息无障碍的建设等等。做出了巨大贡献。

这些成绩和贡献,是所有病友和朋友们共同努力的结果,历年来,每当有朋友对李云峰的坚持和付出表达感谢和感念时,李云峰经常说:“我没做什么,是大家共同做的”。 这不是虚言,这是发自肺腑的一句感念,这个大家,不只是指初期支持过李云峰的一些病友和朋友,更包括中期和近期的许多病友和朋友。不只是初期担任过版主和聊管,得过奖章的一些病友和朋友。更包括许多从没担任过任何职务,但通过各种方式,对李云峰和李云峰所创建的精彩同行提供过并正提供着各种各样的关注和支持。他们常说,只要李云峰在,我们就陪伴着他,一起守护好精彩同行这个平台。在此向这些朋友们表示真心的感谢,感谢你们十年来的支持和守护。



正因为你们的支持,精彩同行,才能一直坚持走正路,传递正信息,正能量。才能淡泊名利,坚定的有所为,有所不为,不搞任何过多的个人炒作和宣传。不与任何医院机构和药厂及各种媒体和团体搞任何的炒作与合作。坚定的干干净净做人,平平淡淡做事。




在此,李云峰再次正式声明,李云峰做为精彩同行的站长,创办者,法人,责任人和权利人,所发表的言论和公告具备唯一的法律效力,任何其它人,代表精彩同行发表的任何言论,参与的任何活动,特别是涉及到医院,药厂,打着公益名义的各种组织和活动等。都是非法的和无效的。李云峰及其代表精彩同行有做出进一步处理或者追究其法律责任的权力。

做为站长,我和我所创建的精彩同行,在大家的支持下走过了十年。五年精彩,
五年同行,是我当初立下的目标和承诺。


五年精彩,是希望在当时我们这个群体一片消极沉寂的环境下,突出宣传和表达我们这个群体热情和合作精神,淡化宣传自我的主导和和管理作用。带动大家坚定的有所作为。五年同行,是希望在精彩同行近年影响力不断的扩大,周围渐渐浮燥的热衷于名利的商业环境下,大家能保护冷静和清醒,减少名利的欲  望和争夺。突出宣传其个人网站的独立性,完整性,统一性,避免一些商业和利益集团对我们的干涉干扰影响和分  裂。保持最初的补素和纯真。坚定的有所不为。

十年来,我做到了我所承诺的。



今后十年,我会继续坚定的带领大家走下去。十年后,或者若干年后,如果我不在了,我会把精彩同行委托给我的家人,在他们和一些正直的志愿者和朋友的监督下,继续走正路。传递正信息,正能量。


绝不会让精彩落入热心于名利浮化,危害和欺诈病友钱财之人的手中。


这是我对精彩未来的期望和承诺。


希望有这个理念的朋友们,能和我一起努力。陪伴和守护着精彩同行一起,走过一个新的十年。


李云峰

2013.2.16

  





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发表于 2007-8-3 11:29 | 只看该作者
精彩同行公益平台  发展历史   

2004年3月,在许多病友和朋友的支持下,患者李云峰(网名白衣)创建精彩同行,

精彩同行公益平台,以精彩同同行公益网为核心,包括精彩同行QQ群,精彩同行博客,精彩同行博客圈,精彩同行聊天室。五个部分。

创建者:李云峰(网名白衣)

为精彩同行法人,法律责任人,权利人,所有人。
负责精彩同行的资金管理,对外事务,精彩同行论坛,聊天室,blog圈等各平台和组织的创建和管理,及其各相关人员管理职务的任免。




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小波,守护天使JAY,ooyd,
海洋,  雨夜听竹, 鱼骨头.东方之子.松松,西西弗斯.
夏天, 江之源, 运涛,飞起来。



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愤怒的小雪碧 ,冷刺猬,  闲闲,坚定的锡兵,


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排名不分先后,内容补充完善中,








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