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肌病诊断问题,请教白衣老师和飞起来老师

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发表于 2018-2-9 09:41 | 只看该作者 | 倒序看帖 | 打印
白衣老师身体还好吗? 对飞起来老师 还不太熟悉,您也是肌病患者吗?情况还好吗? 因为我知道群里有些是志愿者或患儿家长。下面想请教下:
1 国内有哪几家医院可以诊断肌病类型呢?
2 既然目前无有效治疗,我去做个诊断是否有必要? 因为十年前做了次肌活检,恢复好难啊。本来肌肉就不多,嘿嘿。

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发表于 2018-2-9 09:45 | 只看该作者
请在美国的医生打听了下肌病的问题。对方回复说,FDA去年批准了两个治疗杜氏肌营养不良的确药物。干细胞移植有临床试验在进行,基因治疗还在早期研究阶段。

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发表于 2018-2-9 09:51 | 只看该作者
我的情况是,姐弟都发病,家族无其他人发病。父母是表兄妹近亲。
约25岁左右发病的,现在近15年了。目前都能基本正常上班和生活,但是受限,不能上台阶,走平路尚可,不过能看出不太正常,不太稳,坐椅子上起来都难,腿肉没肉,变软变细;上肢力气还好,不过不能高举。其他的都还好。

各位老师,能从经验上推断这可能是什么类型么? 谢谢。

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发表于 3 天前 | 只看该作者
有了解的朋友,可以回复交流下。

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