昨天

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  锦衣 回复了 自强 的话题 感谢精彩！感谢白衣！ 昨天 22:08

  其他参与者:xuewengjun

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  xuewengjun 回复了 自强 的话题 肌酐的变化意义 昨天 17:44

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  昨天 17:43
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  sonia133133 回复了 jitim 的话题 儿子出生就发现肌无力,请大家进来看看 昨天 17:39
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  sonia133133 回复了 wzj 的话题 我想给我孩子确诊一下，上海哪个医院好一点，求推荐！ 昨天 17:33

  其他参与者:lixixi, wzj

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  lixixi 回复了 gdjyhzy 的话题 求助：DMD，BMD还是虚惊一场，麻烦有经验的家长（老师）帮我看一下。 昨天 13:15

  其他参与者:gdjyhzy, 锦衣, 红萝卜, sonia133133

2012-05-17

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  锦衣 回复了 天际线 的话题 有夜间睡觉使用呼吸机的吗？？ 前天 17:58

  其他参与者:白衣

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  xiaoxiao2009 回复了 红萝卜 的话题 介绍大家一种被动锻练机器 前天 13:55

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  还是阿甘 回复了 周世伟 的话题 沉默 前天 10:16

  其他参与者:gdjyhzy, 卜卜, 周世伟
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  还是阿甘 回复了 如枫 的话题 如枫日记【2012】 前天 10:15

  其他参与者:如枫
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  还是阿甘 回复了 来生缘 的话题 回家的感觉依旧如初...... 前天 10:13

  其他参与者:如枫, 白衣, 来生缘

2012-05-16

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  梵高自画像 回复了 memeQQ 的话题 如里那一天真的来了，我希望安乐死 3 天前

  其他参与者:望天游, 白衣
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  梵高自画像 回复了 wzj 的话题 作为家长，我该做些什么？ 3 天前

  其他参与者:sonia133133, gdjyhzy

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  守护天使JAY 回复了 彼岸之巅 的话题 突然听到人参去世，心情有点堵得慌。。。 3 天前

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  望天游 回复了 姜伟 的话题 苦菜对我们的病有很好的效果 3 天前

  其他参与者:小林

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  天际线 回复了 一剑霜寒十四州 的话题 请教一下大家！ 3 天前

  其他参与者:幻剑, 一剑霜寒十四州

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  3 天前

2012-05-15

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  chuntian 回复了 飞跃 的话题 我想停用激素 4 天前

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  白衣 回复了 一剑霜寒十四州 的话题 真郁闷啊！ 4 天前

  其他参与者:一剑霜寒十四州

2012-05-14

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  litao 更新了自己的基本资料 5 天前

  其他参与者:宁芳文, baozhenni, jitim, 北京清华01, goodmed00, xlz520, 清馨百合, 36963152, shengbabala, zhenhuan, detime, 启明星, 七色云彩, xiaoxiaoai, 快乐生活每一天, 潜意识失忆, 相旋梦舞, 1525326087, 雨夜风聆, feng1986, odingong1, t123, Dorota, 乘风

2012-05-08

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  遥望 发表了新话题 2012-5-8 11:06

  急！急！急！求助！
  大家好，我是一名CMT（腓骨肌萎缩症）的男性患者，今年28岁，13岁开始发病，症状主要表现为四肢远端萎缩，跛行。97年的时候去广州的中山大学第一附属医院做检查， ...

2012-05-07

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  哲晓梦涵 发表了新话题 2012-5-7 18:57

  如果有下辈子，你希望做什么。
  于雨后池塘认识一位朋友，在最开始聊过几句，后来一直没有怎么联系。有一天午后，电脑屏幕下方的QQ头像在闪动，打开一看，只见一截图，上面写着；今天与我最有缘 ...

2012-05-06

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  吴霞霞 发表了新话题 2012-5-6 15:17

  5.6
  从前天晚上就开始害怕的事情，今天中午终于发生了，中午12点钟收到一条你发来的短信，虽然是问候的话，但我却不知道该怎么回复？因为无论我怎么回复，都会让你伤 ...

2012-05-05

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  奢望 发表了新话题 2012-5-5 18:17

  请教
  随着天气越来越热，我的手出汗也越来越严重，手就和水盆里捞出来似的，以前是做活出，现在什么不干也出， 除了手心，满手是水泡，水泡破了开始退皮，退了一层又一 ...

2012-05-03

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  蜻蜓别飞 发表了新话题 2012-5-3 19:41

  我刚在优酷上看到的2011协和DMD会议的视频
  

2012-05-02

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  gdjyhzy 发表了新话题 2012-5-2 23:01

  这会是DMD吗?
  我儿子今年6岁,总体感觉没有同龄的小朋友那么强壮，但觉得一年比一年好些。前段时间因手掌上莫名其妙的发肿，就去医院查了抗O：256，顺便找一位儿科医生看一下， ...

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  Nichole 发表了新话题 2012-5-2 14:42

  懒人日记_三月底 杭州生日旅行
  杭州生日旅行-太子湾 杭州生日旅行—西溪湿地 吴山广场 2 杭州西湖 吃外婆家的菜 生日篇 2012年04月05日

2012-05-01

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  dxhwlp 发表了新话题 2012-5-1 13:46

  有谁知道重组biglycan这种蛋白最近的研究吗？
  有谁知道重组biglycan这种蛋白最近的研究吗？ 据说是可以替代人体的抗肌萎缩蛋白。 现在研究方法听不少的，可是进度却不甚了解。

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  北京清华01 发表了新话题 2012-5-1 13:16

  肌营养不良
  谁会看医院的检查报告

2012-04-29

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  折翅天使 发表了新话题 2012-4-29 18:44

  用热情点燃人生
  最近，在非常偶然的情况下我结识了一个进行性肌营养不良症患者的论坛-----精彩同行论坛。因为我就患有进行性肌营养不良症，所以这个论坛引起了我的关注。我在七岁 ...

2012-04-23

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  折翅天使 发表了新话题 2012-4-23 15:58

  你是我一生的网友
  朋友呀 朋友 让我怎样感谢你 当我走向你的时候 我原想撷取一枚红叶 你却给了我整个枫林 我原想亲吻一朵雪花 你却给了我银色的世界 一生有多远我没有把握去想 但 ...

2012-04-20

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  哲晓梦涵 发表了新话题 2012-4-20 10:52

  假肥大型进行性肌营养不良症临床研究现状
  进行性肌营养不良症是以全身肌肉组织原发性变性为主的一组遗传性进行性疾病，以肌肉进行性萎缩和无力为临床特征。西医对本病的病因研究已达到基因水平，其中Du ...

2012-04-16

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  tiancai133hao 发表了新话题 2012-4-16 16:46

  大家来看看这是真的吗？
  刚才浏览好大夫网，看袁云的回复说有药，不知真假，有人用过吗？附图注意画线部分，图片不行的话，去上面的网址看

2012-04-05

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  北国之春 发表了新话题 2012-4-5 18:42

  靠近你温暖我（怀念我的爷爷奶奶）
  又是一年春来春往，许多往事透过窗外明媚的春光，一直温暧并激动着我的内心。 奶奶在我未出生时便离世，一些有的印象也是从父母的囗中得知，奶奶是个大高 ...
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  北国之春 发表了新话题 2012-4-5 18:30

  靠近你温暖我（怀念我的爷爷奶奶）
  face=楷体_GB2312>style="FONT-SIZE: 18px">又是一年春来春往，许多往事透过窗外明媚的春光，一直温暧并激动着style="FONT-SIZE: 18px">我的内心。 style= ...

2012-04-04

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  北国之春 发表了新话题 2012-4-4 15:27

  北国语录
  #如果你還在我身邊#該有多好，只是時間不等人。只有去慨歎去徘徊去獨悲，我有千萬種心情而今只剩我一人。想念你只在心頭更疼痛，我想乘坐太空飛船或諾亞方舟趕去 ...

2012-04-02

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  tiancai133hao 发表了新话题 2012-4-2 21:41

  大家说北京的哪家医院比较好？
  如题，本人心脏已经有问题，准备再去北京看看，毕竟他们的经验比较多。大家说去哪家医院比较好？协和还是北大一医院，找哪个医生比较好呢？戴毅还是袁云？ 顺便 ...

2012-03-28

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  tiancai133hao 发表了新话题 2012-3-28 22:54

  请大家给个建议
  本人bmd患者，发现得病8年了。前年开始觉得胸口不适，突然坐下，心跳会很快。去检查说心脏有早搏的现象，一直吃药控制，但最近这几天感觉一直不适，想去北京协和 ...

2012-03-23

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  detime 发表了新话题 2012-3-23 23:49

  有做网站的吗，有想做的事情的吗
  有做网站的吗，招友情链接，，正规站，服务于石家庄，欢迎正规站与我站链接。也希望创业的朋友可以来我站一块合作，总得找点事情做的，要不然人会空虚的是吧！一 ...

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  运涛 发表了新话题 2012-3-23 18:18

  他引领我们进入莎士比亚艺术殿堂
  　在学生时代，我特别热衷阅读中外文学名著，那个时候，学校图书馆里金庸、琼瑶、三毛、西德尼·谢尔顿等人的书籍被借阅最频繁，炙手可热，几乎翻烂，而我则 ...

2012-03-20

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  碧海蓝天 发表了新话题 2012-3-20 12:25

  如梦令·穿越
  很长时间没来原创田园了，有感于穿越文学和影视剧的火热，填了一首《如梦令·穿越》。就当在春天撒下一把草籽吧！ 如梦令·穿越纵横四海五岳，玩转天下宫阙。 ...

2012-03-18

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  无名氏 发表了新话题 2012-3-18 10:42

  有朋友在上海九州看过这肌营养不良吗
  有朋友在上海九州看过这肌营养不良吗·1他上面介绍能治疗这病不知道是不是真的想问一下

2012-03-08

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  海霞 发表了新话题 2012-3-8 13:35

  内含子与外显子有区别吗？
  请教各位高手，我儿子在北京协和做的基因检测，结果是内含子45缺失，确定为BMD。我搞不明白，内含子与外显子的区别，他们是一回事吗？

2012-03-07

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  周世伟 发表了新话题 2012-3-7 20:13

  从容
  我喜欢胡适说的：“一点一滴的努力，满仓满谷收成”。“要那么收获。先那么栽。” 最近看到朋友们都开始活跃起来了，各自晒出自己的生活状况。不管是怎样 ...

2012-03-06

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  乐天 发表了新话题 2012-3-6 09:41

  不羡鸳鸯 不羡仙
  很久没来精彩同行了，很想念大家哦，只是这一年都在忙自己的事情，在家荒废了4-5年，在去年4月份终于让我找到了我的第一份正式工作。 4月的一天姑姑说街上有 ...

2012-03-02

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  周世伟 发表了新话题 2012-3-2 21:15

  发个贴让大家轻松点
  最近看了一本书摘录一些小短文给大家一个轻松点的心情，毕竟春天来了。大家都快乐起来阳光起来 世界上最短的小说 1 最短的荒诞小说：有一个面包 ...

2012-02-26

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  望天游 发表了新话题 2012-2-26 17:33

  感谢有你们
  这几天看到病友王成病情恶化；前几天人参病重住院，甚至昏迷，险些离开我们；彼岸也是几度住院。 有些话我一定要说，不说我怕可能随时会没机会。 我要说一些感 ...

2012-02-23

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  Dorota 发表了新话题 2012-2-23 17:29

  后来
  －－从前有一只松鼠出生了，它没有左眼！ －－然后呢？ －－然后它学会了自己找东西吃！ －－后来呢？ －－后来它老了。 －－再后来呢？ －－再后来它死了 ...

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  心灵海洋 发表了新话题 2012-2-23 09:45

  我快死了
  这几天总是不明原因咯血 而且还挺多的 吃了消炎药和止血药没用 反而血变多了 每天都要咯血2，3次 血块还容易导致窒息 身体严重变形的原因 医院不好去 现在身体很 ...

2012-02-14

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  哲晓梦涵 发表了新话题 2012-2-14 13:36

  心脏停止跳动
  全世界第一个没有脉搏和心跳的“无心人”克莱格·刘易斯 　　美国55岁男子克莱格·刘易斯由于严重心脏衰竭濒临死亡，于去年3月在美国德州心脏研究所接受了一个 ...

2012-02-11

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  周世伟 发表了新话题 2012-2-11 21:23

  父亲
  看到在群里发上的视频《父亲》想到很多。 每一个生命都是来自偶然，一个生命就是一个奇妙的旅程。 父母都希望全世界最美好的事情都发生在自己的孩子 ...

2012-02-05

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  吴霞霞 发表了新话题 2012-2-5 16:20

  2.5
  明天是元宵节，也是你的生日，多么希望能够陪在你身边，陪你一起过生日，可是我知道这辈子是不可能了，你永远无法理解我现在的心情，爱是会变的，感情是会谈的， ...

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  寂寞沙洲暖 发表了新话题 2012-2-5 06:40

  我是寂寞沙洲的外甥
  哇哈哈 请大家支持我哦